Vetenskap & Hälsa

Existentiell ensamhet – att vara ensam omgiven av många?

2019-12-05
en yngre kvinna i sjukhuskläder håller en äldre kvinnas hand. Den äldre kvinnan är klädd i vinröd tröja och har et pärlhalsband
iStock/Cecilie_Arcurs

Att inte längre vara någon att räkna med, att vara begränsad och hamna i beroende på grund av kroppens skröplighet eller att behöva ta hand om svåra situationer själv utan att kunna dela upplevelsen med någon annan. Så beskriver några sköra äldre personer vad existentiell ensamhet kan betyda för dem.

Vetenskap och hälsa har träffat tre doktorander som har fördjupat sig i ämnet och valt att belysa den existentiella ensamheten ur tre perspektiv: de sköra äldres, de anhörigas och ur vårdpersonalens perspektiv.

Att hitta en kort och koncis definition av existentiell ensamhet är inte helt enkelt. Men doktoranderna Malin Sundström, Marina Sjöberg och Helena Larsson gör sitt bästa för att hjälpa mig att greppa ämnet.

Malin Sundström, Marina Sjöberg och Helena Larsson är alla tre sjuksköterskor och doktorander vid både Högskolan i Kristianstad och Malmö universitet. Foto: Eva Bartonek Roxå

Filosofer har beskrivit det som ett allmänmänskligt fenomen som kan omfatta tankar kring döden och livets mening. Existentiell ensamhet skulle kunna definieras som en djupare form av ensamhet som är sammanflätad med annan form av ensamhet, till exempel social ensamhet eller emotionell (känslomässig) ensamhet (se även faktaruta).

FAKTA: Olika slags ensamhet beskrivet enligt vårdguiden 1177

  • Existentiell – vi känner att våra innersta tankar och känslor inte går att dela, att ingen verkligen lyssnar eller förstår.
  • Social – man saknar band till vänner och bekanta som man känner samhörighet med eller kan anförtro sig åt.
  • Emotionell – man saknar en kärlekspartner som man kan anförtro sig åt på djupet.

Källa: 1177.se

Existentiell ensamhet kan drabba i alla åldrar och kan komma till oss i livets olika gränssituationer, till exempel vid svåra livsval eller sjukdomsbesked och att vi då upplever att vi inte kan dela detta med andra människor, även om de finns runtomkring oss. Det centrala för god existentiell hälsa är att behålla sin autonomi och att känna att man är del i en större helhet, att känna sig delaktig. Avsaknad av detta utgör en viktig del i den existentiella ensamheten.

Malin Sundström, Marina Sjöberg och Helena Larsson är alla tre sjuksköterskor och doktorander vid både Högskolan i Kristianstad och Malmö universitet. De har under sina yrkeskarriärer jobbat inom äldrevården (Malin) och i den palliativa vården (Marina och Helena) och vårdat människor som på ett eller annat sätt befinner sig i livets slutskede, då existentiella frågor ofta aktualiseras.

– Det är inte helt enkelt att möta människor som upplever stor oro och ångest, man måste möta dem på ett speciellt sätt och då är det viktigt att förstå och lära sig mer om hur de äldre upplever sin situation, säger Marina Sjöberg.

Deras forskning bygger på intervjuer med både de sköra äldre, med deras närstående och genom att låta personal dela med sig av erfarenheter i så kallade fokusgrupper*. Det centrala har varit att fånga upp olika berättelser, då berättelser fångar komplexiteten i frågan och kan belysa den på ett bra sätt.

Så berättar de äldre

Marina Sjöberg

Marina Sjöberg har studerat existentiell ensamhet ur de äldres perspektiv genom att låta dem själva berätta om hur de upplever sin situation och om eventuella strategier för att hantera detta.

– Kroppens skröplighet, som leder till att man blir begränsad i sin frihet, var central för alla. Men samtidigt var deras berättelser också väldigt individuella.

Någon beskrev det som en lång väntan på den enda stunden som var värd att vänta på – då personen kunde åka ut med sin permobil, för då kunde hen bestämma helt själv. Men även här fanns begränsningar. Den som är beroende av hjälpmedel tar mycket mer plats, kommer inte in på alla ställen, kan kanske inte transporteras i en vanlig bil och så vidare.

En annan berättade om att den existentiella ensamheten kunde komma då hen upplevde sig bli bemött som ett objekt. ”Ingen lyssnade och tog mig på allvar längre”, berättar en av de intervjuade. Andra beskriver det som en känsla att inte längre höra till, att bli separerad från sin omvärld. Det finns också flera berättelser från äldreboenden som handlar om att känna sig djupt ensam men ändå omgiven av många andra. Aktiviteter som erbjuds kanske inte passar alls och upplevs som meningslösa.

Kan ensamhet lindra ensamhet?

– Det som förvånade mig, men som flera vittnade om, var att självvald ensamhet faktiskt kunde lindra den existentiella ensamheten. Att till exempel få äta själv i lugn och ro på sitt rum eller att pyssla för sig själv med något meningsfullt gav lindring, berättar Marina Sjöberg och fortsätter:

– Beröring, att bli tagen på allvar och inte som ett objekt var viktigt för att lindra ensamheten. Likaså andras omtanke. Till exempel att personalen självmant kom in och frågade om man behövde något så att den äldre inte behövde be om hjälp hela tiden. Det kunde lindra känslan av beroende och av att vara till besvär.

Har alla samma bild?

”Mina anhöriga har hunnit gå innan jag ens börjat prata om mitt”, säger den äldre mamman. ”Vi var där och fikade med mamma i två timmar. Vi drack kaffe, åt kakor och hann prata om massa olika saker”. Så beskriver dottern besöket.

Helena Larsson

De äldre och deras yngre anhöriga, som barn och barnbarn, har inte alltid samma bild av situationen. Det handlar inte om illvilja, de närstående vill visa omtanke och omsorg men ibland blir det fel. En delförklaring kan vara att de äldre och deras yngre anhöriga lever ofta i olika världar och framför allt i olika tempo.

– Det är inte ovanligt att samma situation tolkas olika och det är kanske inte så konstigt. Men det kan vara värdefullt att ha kunskap om vad det är som skiljer sig åt, säger Helena Larsson som har forskat på hur de anhöriga känner av och tolkar de äldres upplevelser av existentiell ensamhet.

Läs även: Närståendes uppfattning om existentiell ensamhet hos äldre

”Gör saker med mig, inte åt mig”

Hennes forskning visar både på samstämmighet och skillnader. Även de anhöriga uppfattar kroppens skröplighet och de begränsningar det leder till, exempelvis att den äldre inte längre kan följa med på utflykter eller annat som de gjort tidigare. De uppfattar att den äldre befinner sig i någon form av avveckling, att hen håller på att förlora sina vänner, kanske behöver flytta, göra sig av med saker och så vidare. Men det finns också situationer där de äldres och de anhörigas bilder skiljer sig åt. Äldre kan beskriva sin tillvaro som en enda lång meningslös väntan. De anhöriga uppfattar det som brist på aktiviteter och försöker uppmuntra sina äldre att delta i gemensamma aktiviteter som anordnas på äldreboendet. Men det är kanske inte alls vad den äldre vill. Här ställs meningslös väntan mot brist på aktiviteter. De anhöriga försöker lösa det genom att föreslå aktiviteter medan den äldre kanske säger ”Gör saker med mig, inte åt mig”.

– Ibland frågar vårdpersonalen anhöriga om råd eller synpunkter, till exempel om hur de tror att deras förälder vill ha vissa saker. Men då är det viktigt att vara medveten om diskrepansen, att situationer inte alltid uppfattas lika. Min forskning visar på vikten av att lyssna in olika röster, få in olika perspektiv och sedan skapa sig en egen bild av situationen. Det krävs flera olika bilder för att kunna se helheten, säger Helena Larsson.

Helena Larssons avhandling: Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer: ett närståendeperspektiv

Vårdpersonalens möte med existentiell ensamhet

Malin Sundström

Hur väl rustade är vårdpersonalen för att möta de existentiella frågorna, vad finns det för utmaningar och skiljer de sig mellan olika typer av vårdinrättningar? Det är några av de frågor som Malin Sundström ville ha svar på i sin forskning.

– Det finns mycket klokskap och erfarenhet hos personalen men de är olika rustade och bär på både osäkerhet, rädsla och farhågor inför att möta de äldres existentiella frågor.

Intervjuerna med personalen gjordes i så kallade fokusgrupper*.

– Jag ville komma åt berättelserna, det är då man bäst kommer åt de egna erfarenheterna. Genom att berätta och dela med sig av erfarenheter och reflektera tillsammans kan man komma mycket längre. Erfarenhetsutbytet är centralt här, utbildningar som baseras på att överföra budskap av typen ”gör så här” är inte lika effektiva, förklarar Malin Sundström.

Läs även: Att bemöta existentiell ensamhet i sin yrkesroll

Olika boendeformer – olika utmaningar

De vanligaste problemen som personalen vittnade om handlade om deras egen osäkerhet inför att prata om sådana saker, om att känna sig otillräcklig inför de äldres ibland omättliga behov, om de äldre med mycket stark integritet som de inte visste hur de skulle bemöta eller om den egna rädslan för existentiell ensamhet och döden. Dessa problem varierade dock beroende på typ av vårdinrättning, där alla hade sina olika utmaningar.

Fördelen med hemsjukvård är att personalen jobbar i någons hem. Den äldre befinner sig i sitt sammanhang vilket underlättar för personalen att hitta saker att samtala om och bygga vidare på. Samtidigt kände sig en del av de sköra äldre fångade i sin bostad, avskilda från resten av världen, där vårdpersonalen utgjorde den enda sociala kontakten. På särskilda boenden fanns tryggheten men många äldre upplevde känslan av att vara ensamma trots att de hade många omkring sig. Arbetssättet där kan göra det svårt för personalen att hitta tillfällen att börja prata om djupare saker. Vid diskussionerna i fokusgrupper kom det dock fram förslag på praktiska lösningar för att hitta tid att prata, vilket visar på betydelsen av erfarenhetsutbyte.

Malin Sundströms avhandling: Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer: Vårdpersonals och volontärers erfarenheter och behov av stöd

”Det finns mycket klokskap”

Bäst rustad var personalen inom den palliativa vården, något som knappast förvånar då vården där är inriktad på att underlätta i livets slutskede. Personalen inom den palliativa vården är tränade i att tala om existentiella frågor. På sjukhusen däremot är situationen närmast den motsatta, personalens fokus ligger på att bota. De hade därför inte reflekterat så mycket över de existentiella frågorna och hur de skulle bemötas även om de var medvetna om att sådana situationer kunde uppstå även på sjukhus.

– Det jag kom fram till kan sammanfattas i att det ser olika ut och personalen kan behöva olika stöd beroende på var man arbetar. Jag såg mycket klokskap och erfarenhet men det förvånar mig att många inte inser sin egen potential. De tror inte på sin egen förmåga och behöver stärkas i detta, säger Malin Sundström.

Vi blir allt äldre och andelen sköra äldre i behov av vård väntas öka, och därmed även kunskapen hos vårdpersonal att bemöta frågor kring existentiell ensamhet. De tre doktoranderna, som alla kommer att lägga fram sina avhandlingar under 2020, hoppas att deras resultat kommer att bidra till att vårdpersonal känner sig bättre rustade inför uppgiften och att existentiell ensamhet uppmärksammas mer i vården.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

*Fokusgrupper är en forskningsmetod där man låter forskningsdeltagare diskutera olika förutbestämda frågor i mindre grupper. Forskarens/diskussionsledarens roll är att ställa frågor, som ska vara utformade så att de uppmuntrar till diskussion, men för övrigt inte vara för styrande och framför allt lyssna.

Forskningen i ovanstående artikel är baserad på följande vetenskapliga publikationer

Marina Sjöberg:

Being acknowledged by others and bracketing negative thoughts and feelings: Frail older people’s narrations of how existential loneliness is eased

Being disconnected from life: meanings of existential loneliness as narrated by frail older people

Helena Larsson:

Contrasts in older persons’ experiences and significant others’ perceptions of existential loneliness

Older persons’ existential loneliness, as interpreted by their significant others – an interview study

Malin Sundström:

The context of care matters: Older people’s existential loneliness from the perspective of healthcare professionals—A multiple case study

Encountering existential loneliness among older people: perspectives of health care professionals