Vetenskap & Hälsa

IPS-studien ur några av deltagarnas perspektiv

2013-06-05
Annika Lexén
Annika Lexen har följt upp hur deltagarna i IPS-studien har upplevt att komma tillbaka till ett arbete, många gånger efter åratal av sjukskrivning. (Bilden är arrangerad.) Foto: Åsa Hansdotter

”Man blir inte lycklig av att sitta hemma och stirra fläck”. ”Jag skruvar ner rösterna när jag pratar med en kund.” ”Jag låtsades att jag var frisk.”

Det var några av de tankar som mötte arbetsterapeut Annika Lexén när hon pratade med några av deltagarna i den IPS-studie som sedan några år pågår vid Lunds universitet för att hitta nya sätt att hjälpa människor med långvarig psykisk sjukdom ut i arbetslivet.

– Jag tror vi är på väg in i en rehabiliteringsrevolution, säger Annika Lexén. Det här är ju ett helt nytt sätt att tänka på. Du tror inte själv att du kan jobba. Arbetsgivaren tror inte att du kan jobba. Och sjukvården tror inte att du kan jobba.

– Om någon då plötsligt säger att de tror på dig och frågar vad du skulle vilja jobba med. Det är ju klart att det har en enorm kraft! Men nyckeln är att du får rätt stöd, hela livet om det skulle behövas. Målet är förstås att bli mer och mer självständig och ofta minskar också behovet av stöd med tiden.

Ett samordnat stöd på arbetsplatsen

Annika Lexén har tidigare arbetat i många år som arbetsterapeut inom psykiatrin i Malmö. Hon har själv upplevt hur svårt det många gånger har varit att hjälpa människor med psykisk sjukdom tillbaka till ett arbete. Nu hoppas hon mycket på den nya metoden.

Inom IPS låter man rehabiliteringen ske direkt ute på arbetsplatsen med hjälp av ett stödnätverk som kan bestå av både vårdpersonal, familj, vänner, arbetskamrater osv. Samordnare för stödnätverket är det man inom IPS kallar en arbetsspecialist. Det kan vara en arbetsterapeut eller en socionom med tidigare erfarenhet av att stötta personer med psykisk sjukdom. Idag finns det utbildade arbetsspecialister på flera ställen i landet, till exempel i Skåne, Göteborg och Karlskrona, och intresset för metoden ökar hela tiden, berättar Annika Lexén.

Följer de som har fått arbete

IPS-studien vid Lunds universitet har pågått mellan 2008 och 2011. Annika Lexén har följt den grupp i IPS-studien som har fått arbete. Hon har tittat på vilket stöd de behöver och vilka begränsningar de upplever på jobbet. För att vara med i studien krävdes det bland annat en psykisk ohälsa en längre tid som påverkade livet i stor omfattning.

De flesta i den grupp som Annika Lexén har följt har schizofreni eller någon form av psykossjukdom, men det finns även de som har bipolär sjukdom eller som har drabbats av längre perioder med depression. Hon har hittills publicerat två artiklar om sitt arbete. I sin andra artikel fokuserar hon på hur de som är med i studien har upplevt att börja arbeta igen.

Annika Lexén
Annika Lexén. Foto: Åsa Hansdotter

Är det inte jättesvårt att komma ut i arbetslivet om man har en psykisk sjukdom? Arbetsmarknaden är ju så tuff och så effektiviserad. Det låter nästan omöjligt.

– Ja, det är ju det många tror. Men då är man fast i den traditionella synen att människor med långvarig psykisk sjukdom inte kan arbeta. Att de skulle vara för sjuka för att arbeta. Men vi tror att det är precis tvärtom, att man faktiskt kan det om man får rätt stöd. Det är så många andra faktorer som också spelar in – till exempel den sociala arbetsmiljön,  och arbetsgivarens attityd.

– Om du tänker dig att du är rullstolsburen är det ju självklart att du behöver en ramp till jobbet, du behöver tillräckligt utrymme vid ditt skrivbord och att det finns en handikappanpassad toalett. Det borde vara lika självklart att hitta rätt slags stöd till dem med psykisk sjukdom. Ett funktionshinder uppstår ju egentligen först när du möter ett hinder i miljön. Och om du gör en anpassning så uppstår inget hinder.

Hur har de som är med i studien upplevt att börja arbeta igen?

– För alla var det förstås en stor omställning. De flesta hade ju inte arbetat de senaste fem åren, och en del hade aldrig arbetat. Men på det stora hela tyckte de att det påverkade livet positivt, även om det var en kamp periodvis. De kände att de fick stimulans och bröt isoleringen. Som en av deltagarna i studien sa till mig: ”Man blir inte lycklig av att sitta hemma och stirra fläck”.

– Det var också spännande att de hade så många egna strategier att hantera sitt jobb och sin sjukdom på. Ett exempel är att man låtsas att man är frisk. Det är ju egentligen något vi alla gör men kanske inte tänker så mycket på. Om du till exempel går till jobbet med förkylning och huvudvärk, och har ett jätteviktigt möte, då anstränger du ju dig för att det inte ska märkas.

– Många använde också jobbet som ett sätt att distrahera sig från sina symtom. Man ”skruvade ner” rösterna för att man kunde ju inte lyssna på dem när man pratade med kunderna. Ångesten kändes mindre när isoleringen bröts. Sitter du hemma ”och stirrar fläck” så känns ju symptomen så mycket större.

Är det viktigaste med ett arbete att isoleringen bryts?

– Jo, många i studien tyckte det var fantastiskt att kunna gå någonstans på dagarna, att ha sociala relationer och att få en struktur på sin dag. Dessa personer kan ofta annars vända sitt dygn. Man får hjälp av den struktur som arbetet ger för att även få ordning på sina måltider, sin fritid och så vidare. Och att komma igång att röra på sig.

– Arbetet gav glädje och hopp, att man fick lära sig saker. Men det var också viktigt för dem att göra något för samhället. Många uppskattade att börja tjäna egna pengar och bli självständig – betala sin egen hyra och klara sig själv i stället för att vara beroende av bidrag, det var en riktigt go’ känsla tyckte flera i studien. Att inte behöva ligga till last längre.

Stadsbuss
Foto: Wikimedia Commons, Rebecka Hadell

Fanns det inte någon som tyckte det blev för tufft att börja jobba igen?

– Jo, det är klart att det fanns de som var lite ambivalenta – att det var positivt på många sätt men att de var för trötta efter jobbet för att orka med sin fritid. Eller att de kände sig lite annorlunda på arbetsplatsen. Det fanns också de som kände sig misslyckade om de inte klarade av alla arbetsuppgifter. Men så är ju livet – det är ju inte svart eller vitt. Man upplever båda sidor, med eller utan sjukdom.

– I min studie kunde jag också se att arbetsgivarens attityd och stöd var betydelsefullt. Likaså atmosfären på arbetsplatsen. Det är väldigt viktigt inom IPS att man hittar ett arbete som matchar individen. Det är en av de saker man behöver jobba vidare med inom IPS. Jag kunde se i min studie att man inte alltid lyckades med det.

– Sen måste man tänka på att man kanske behöver prova några jobb innan man vet vad man vill jobba med. Har man aldrig varit ute och jobbat så vet man ju inte. Det kan ju också vara att man inte trivs med sina kollegor eller sin chef.

Hur fungerar stödet som man får inom IPS rent praktiskt?

– Tanken är att stödet ska vara flexibelt utifrån individens behov. I stället för att se individen ur ett medicinskt perspektiv som vi gör i Sverige ser vi inom IPS individen från ett återhämtningsperspektiv. Att man hittar ett liv värt att leva oavsett om man har symptom eller inte. Och att individen själv styr vilket stöd man behöver.

– Rent praktiskt fungerar IPS-stödet så att arbetsspecialisten följer med personen på jobbet och kan hjälpa till med en längre introduktion i arbetet. För många med den här typen av psykisk funktionsnedsättning kan det till exempel vara svårt att lära in nya arbetsmoment, men när de väl sitter så rullar det ofta bara på.

– Jag tänker till exempel på en kvinna som jobbade i en second hand-affär. I början var arbetsspecialisten med och hjälpte till jättemycket. Hon tyckte hon det var svårt med allt som var så nytt för henne. När jag sedan träffade henne efter ett halvår kunde hon allt och hade börjat ta på sig en arbetsledande roll i butiken. Hon kunde lösa och fixa allt, och var en klippa på arbetsplatsen. Det enda hon inte kunde var att hantera siffror i kassan, men det kunde andra göra i stället. Så man ska inte döma folk för att man inledningsvis har svårt att lära sig nya arbetsuppgifter.

Är det vanligt att många med den här typen av psykisk sjukdom har svårt att lära sig nya arbetsuppgifter?

Annika Lexén– Vid schizofreni är det vanligt att man har svårare att koncentrera sig, att komma ihåg saker och att lära sig något nytt. Det är en funktionsnedsättning hos den här gruppen som man behöver ha en anpassning till på arbetsplatsen.

– Många kan också behöva socialt stöd – hur man beter sig på fikarasten eller bemöter kunder till exempel. Arbetsspecialisten är med och jobbar och kan ge tips – visar hur man kan göra och vad man kan säga. De allra flesta tycker att det sociala går lättare och lättare ju längre man har varit på jobbet.

På vilket sätt kunde det vara svårt att klara sociala kontakter, och vad fanns det för strategier att klara av det?

– Det finns till exempel de som har problem att läsa av sociala signaler. Något som gör att det kan bli missuppfattningar på arbetsplatsen. Det finns inte så mycket forskat om detta tidigare och i min tredje studie kommer jag bland annat att titta närmare på det.

– Det var också spännande att se att för många försvann svårigheten att hantera det sociala med tiden. Efter ett tag lärde man sig normerna på arbetsplatsen. Däremot fanns det sådant många fortsatte att vara känsliga för, till exempel sinnesintryck, ljud, ljus och lukt. En person som var väldigt social av sig blev till exempel störd av att folk hela tiden kom och hejade på honom. Det gick att lösa genom att han fick byta till ett rum lite vid sidan av. En del kunde också känna en rädsla för att ta sig mellan hemmet och jobbet. En otrygghet mellan två trygga världar som de fick försöka lära sig att hantera.

Finns det något i IPS som kan bli bättre?

– Om man jämför IPS med traditionell rehabilitering så är ju IPS outstanding. Men det är ändå en tredjedel som inte blir hjälpta fullt ut av IPS. Vad är det som gör att de inte gör det? Kan vi hjälpa dem också? Alla ville ju från början komma tillbaka till ett arbete – det var ju därför de valde att komma med i IPS.

– Vår forskning har, precis som annan tidigare forskning, visat att när man matchar individen med ett arbete ska man inte bara gå på individens preferenser och arbetsuppgifterna. Det är också viktigt att titta på arbetsmiljön. Det är viktigt att både personen, aktiviteten och miljön fungerar tillsammans. Är arbetsuppgifterna för svåra eller om du inte trivs i din arbetsmiljö så är det svårt att göra ett bra jobb.

– Arbetsgivaren är otroligt viktig – deras stöd och feedback betyder otroligt mycket. Och att den sociala arbetsmiljön är positiv och öppen. Man har tidigare sett att arbetsgivare som anställt personer ur den här gruppen uppskattar olikheter på arbetsplatsen och att det ger mer kreativitet och målinriktning. Just nu håller jag på att intervjua arbetsgivare och hur de upplever IPS. Det ska det bli otroligt spännande att få veta mer om arbetsgivarens inställning till IPS.

Intervju med Annika Lexén, arbetsterapeut och doktorand vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet, 12 april 2013.

Text: NINA NORDH