Hur kan forskare på olika sätt involvera brukare i forskningsprocessen? Vilka är fördelarna, vilka är utmaningarna och hur ska effekterna mätas?

Det är några frågor som en ny kunskapsöversikt, från forskningsrådet Forte och Lunds universitet, tar itu med.

Den 6 maj 2015 på Seniormässan i Malmö släpptes rapporten Forskning i korthet: Forskning med och om brukarmedverkan. Det skedde på ett seminarium arrangerat av forskningsrådet Forte och CASE (Centre for Ageing and Supportive Environments) vid Lunds universitet.

Rapport från Forte

Seminariet inleddes av Anna-Karin Engvall, chef för forskning och kommunikation vid Forte – Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd.

– Rapporten är en del i en rapportserie, Forskning i korthet, där vi tagit upp aktuella samhällsfrågor som alkoholforskning, spelberoende och åldrande och minne. Rapporten om brukarmedverkan är även en del av ett Regeringsuppdrag som Forte har haft kring att utveckla nya former för kommunikation och samverkan inom folkhälsoområdet.

– Det jag tycker är extra intressant med den här rapporten är att den inte enbart belyser en samhällsfråga. Den presenterar även en metod som utgör ett viktigt diskussionsunderlag för hur brukarmedverkan kan ökas och utvecklas i framtida forskning, inledde Anna-Karin Engvall.

Termen brukare diskuterades

Hon lyfte fram ett par centrala slutsatser. Till exempel vikten av att identifiera motiv och perspektiv hos brukare som vill delta i forskningen. Terminologin inom forskningsfältet behöver också harmoniseras, inte minst termen brukare, för att undvika begreppsförvirring.

– Det är en viktig kunskapslucka som det behöver forskas mer om, konstaterade Anna-Karin Engvall.

Brukare är ett vitt begrepp och innefattar alla som har användning av forskningsresultaten. Det kan till exempel handla om äldre, invandrare, missbrukare eller människor med funktionsnedsättningar. Men även om berörda yrkeskategorier eller intresseorganisationer. Eller politiker och beslutsfattare inom såväl offentlig sektor som näringsliv.

– Vi är medvetna om att brukare inte är någon bra term, men alternativ som användarmedverkan är inte heller så snärtigt. Vi är öppna för förslag, meddelade professor Susanne Iwarsson, föreståndare för CASE och en av rapportförfattarna.

Seminariets moderator var Stig Ålund, ledamot i CASE brukarråd, tidigare förbundsdirektör för Kommunförbundet Skåne.

– Håll fast vid termen brukare, säger jag, med 40 år inom kommunal verksamhet. Där har man diskuterat begreppet under lång tid men inte kommit vidare. Brukare är ändå neutralt och alla förstår vad det handlar om, framhöll Stig Ålund.

Engagera brukare i forskningen

Efter Anna-Karin Engvall tog Susanne Iwarsson över.  Hon presenterade rapportens kunskapsöversikt av det aktuella läget, internationellt och nationellt, inom forskningen med och om brukarmedverkan.

Hon berättade bland annat att brukarmedverkan inom forskningen är ett växande fält under utveckling. Det kan handla om att engagera brukare i forskning och verksamhetsutveckling. Till exempel inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Eller att forska om brukarmedverkan i forskning och dess effekter. Utifrån antalet publicerade vetenskapliga artiklar framstår England som forskningsfältets föregångsland.

Susanne Iwarsson efterlyste dock mer tvärvetenskapliga samarbeten mellan forskare som ägnar sig åt brukarmedverkan, fler kvantitativa studier som kan uttala sig om effekterna av brukarmedverkan och studier med ett internationellt perspektiv som kan identifiera kulturella skillnader.

Komma in tidigt i forskningen

Nyskapande frågeställningar, rikare och djupare data, större förtroende för och bättre spridning av resultaten lyfts fram som vinster i den vetenskapliga litteraturen. Forskare och brukare ställs dock inför en rad utmaningar. Inte minst av etisk karaktär. Det finns exempelvis en risk för att brukarna anser att de inte blir tagna på allvar om forskarens tolkning av insamlade data inte återspeglar deras synpunkter.

En annan slutsats är vikten av att ha med brukarna tidigt i forskningsprocessen. Brukarna kan till exempel lyfta fram central och relevanta frågeställningar utifrån sina erfarenheter.

– Här finns mycket att vinna, så att vi forskare inte lyser med lampan på fel ställen. Det skapar också en giltighet i förhållande till verkligheten, poängterade Susanne Iwarsson.

Brukarmedverkan i form av forskningscirklar

Hon lämnade över ordet till Maria Haak, docent vid CASE. Hon gav praktiska exempel på hur brukarmedverkan i forskningen kan bedrivas utifrån så kallade forskningscirklar.

En forskningscirkel leds av forskare och består av personer med ett gemensamt intresse men med skiftande bakgrund. Syftet är att brukare och praktiker som representerar olika nivåer i samhället tillsammans ska ta fram kunskap på ett nytt sätt inom det specifika området.

Efter att ha träffats vid ett antal återkommande tillfällen ska gruppen även enas om praktiska lösningar på de problem som varit i fokus för diskussionerna.

– Det är inte forskarna som är experter utan det är ett givande och tagande mellan alla deltagarna, förklarade Maria Haak.

Stärka forskningen

Vid CASE bedrivs ett kontinuerligt arbete med att utveckla forskningscirkeln som metod och redskap. Målet är att stärka forskningen med brukarmedverkan och bidra till att utveckla forskningen om brukarmedverkan till ett eget forskningsområde, där resultaten presenteras och publiceras internationellt.

Forskningscirkeln kan anpassas utifrån skilda utgångspunkter i forskningen med och om brukarmedverkan. Rapporten ger tre exempel från relevanta CASE-projekt: Att engagera äldre människor boende i ett visst område i planeringen för att förändra deras utemiljö. Att förbättra spridningen av forskningsresultat. Eller att utveckla en app som kan bedöma bostadens tillgänglighet och tipsa om åtgärder eller ett lämpligt nytt boende.

Hur vet man då att deltagarna i forskningscirkeln verkligen är representativa för den grupp som de ska representera? undrade publiken under den avslutande diskussionen.

– Det är en väldigt viktig aspekt, urvalet är avgörande för om en person representerar mer än bara sig själv, svarade Maria Haak och Susanne Iwarsson tillade:

– Det går inte att bara fråga vilka som vill komma, då blir det inte en forskningscirkel. Man måste lägga mycket resurser på urvalet, intervjua potentiella deltagare upprepade gånger för att säkerställa att de kan representera den aktuella gruppen.

CASE brukarråd sedan 2010

Publiken ville också veta mer om CASE brukarråd som bildades 2010, vilka erfarenheter man dragit. Brukarrådet bör inte ha för få ledamöter, berättade Susanne Iwarsson. Det handlar om upptagna personer och man får räkna med att alla inte kan komma till varje möte. CASE brukarråd har i dag åtta ledamöter och en ordförande.

Ordförande bör vara en namnkunnig person med ett stort kontaktnät, framhöll Susanne Iwarsson. Rådets första ordförande var Ines Uusmann, före detta kommunikationsminister (1994-1998). Hon efterträddes av nuvarande ordförande Bengt Holgersson, tidigare landshövding (1997-2005).

Brukarrådet har enligt stadgarna till uppgift att fungera som remissinstans för frågor som är relevanta för CASE. Rådet lämnar även synpunkter på CASE:s forskning och ger uppslag till nya forskningsfrågor. Ledamöterna tar på sig en ambassadörsroll och sprider information om CASE:s verksamhet inom sitt kontaktnät.

Brukarrådet arrangerar också den återkommande CASE-dagen och deltar i andra publika evenemang.

– Det är ett meningsfullt uppdrag, känner jag, det presenteras hela tiden nya forskningsprojekt som vi får tycka till om och i vissa fall även föra vidare kunskapen om. Det känns inte som att vi är styrda utan vi får tänka fritt, sa Stig Ålund.

Text och bild: ERIK SKOGH