De flesta personer med demenssjukdom bor och vårdas i det egna hemmet trots långt framskriden sjukdom. Christina Bökberg, nybliven doktor i medicinska vetenskaper, har närmare undersökt hur den svenska demensvården fungerar i hemmiljön. Hon har sett att vård och omsorgskedjans samarbete och kommunikation ofta fungerar bra under det tidiga sjukdomsförloppet – men försämras i takt med att patientens tillstånd gör det.
Vi blir allt äldre och med stigande ålder ökar risken att drabbas av någon form av demenssjukdom. Merparten av de som drabbas bor och vårdas i det egna hemmet. Distriktssköterskan och forskaren Christina Bökberg har studerat vad det finns för vårdformer i hemmet för personer med demenssjukdom. Hon kan konstatera att vård och omsorg speciellt anpassad för personer med demens är tillgänglig för få, och används därmed av få. Den vård och omsorg som framför allt finns tillgänglig och används är så kallad basal vård och omsorg – som hjälp med personlig hygien och hushållssysslor. Mer sjukvårdande insatser används sent i sjukdomsförloppet.
Hennes avhandling bygger på fyra studier, där den första beskriver själva strukturen i vård och omsorg i hemmet. De 16 identifierade vårdformerna delades in i tre kategorier: Basal vård och omsorg, sjukvårdande insatser och Specialiserad vård och omsorg för personer med demens. Resultatet visade att tillgängligheten var större än användandet av vård och omsorg.
Samarbete och rutiner fungerade inledningsvis bra
I andra och tredje studien undersöktes processen i vården och omsorgen. Fokusgruppsintervjuer gjordes med formella vårdgivare. Resultatet visade att det tidigt i sjukdomsförloppet finns ett bra samarbete och rutiner för informationsöverföring mellan specialistvården, primärvården och kommunen. Men efterhand som personen med demens blir sämre och får allt svårare att själv berätta om sina önskningar och behov, blir samarbetet liksom informationsöverföringen om personen med demens också allt sämre. I detta känsliga skede, när personen med demens har hunnit bli mycket sjuk, fungerar vården ofta sämre än vad den gör tidigt i sjukdomsförloppet, berättar forskaren.
Dagvård viktig vårdform vid demens
Christina Bökberg vill slå ett slag för dagvården som är en viktig vårdform för personer med demenssjukdom. Dagvården beskrevs av formella vårdgivare fungera som en bro mellan vård och omsorg i hemmet, och bidrog också till att personer med demens kunde bo kvar hemma längre. I studierna 3 och 4 intervjuade hon 177 personer med demens samt deras anhöriga – hur använde personerna med demens formell och informell vård och omsorg i hemmet? Och hur upplevde de själva livskvaliteten och deras anhöriga vårdkvaliteten? Resultaten pekade på att det i hemmet blir tyngdpunkt på den informella vården och omsorgen, alltså den som anhöriga ger. Men den formella vård som gavs var anhöriga mycket nöjda med. Livskvaliteten skattades högt av personerna med demens själva.
– Och mina resultat visar också att den formella vården bör komma in tidigare i sjukdomsförloppet. Det förbättrar sannolikt patienternas välbefinnande och hälsa, och minskar belastningen på anhöriga. Det finns vårdformer som inte används fullt ut, där tillgängligheten är större än användandet. Det kan bero på bristande information och motvilja mot att ha vårdpersonal i hemmet, men också en glädje i att som anhörig själv kunna vårda sin närstående – så länge det går.
Text: ERIKA SVANTESSSON
Bild händer: Colourbox