Svensk vård vid cystisk fibros i toppklass

Share |

springande barn

Foto: Dreamstime

När barn med cystisk fibros sprang fick de upp mycket slem. Det gav idén att kombinera en joggingtur med forcerad utandning och kontrollerad hosta. Bakom denna behandlingsform stod en sjukgymnast och en barnläkare i Lund på 80-talet.

Louise Lannefors är sjukgymnast vid CF-centret på Lungmedicinska dagvårdsavdelningen i Lund. Hon visar nu i  sin doktorsavhandling att personer som har sjukdomen cystisk fibros är mindre bensköra och har en jämförbar arbetsförmåga med normalbefolkningen.

Vården av patienter med CF har under det senaste kvartsseklet förbättrats och i dag kan i de flesta patienterna se fram mot både ett långt och aktivt liv. En viktig del av behandlingen är att underlätta för patienterna att evakuera det sega slem som samlas i de mindre luftvägarna på grund av att deras flimmerhår inte arbetar som de ska.

Tidigare gjordes det med hjälp av andningsgymnastik, en kombination av olika kroppspositioner och så kallade ”bankningar” på bröstkorgen, som var både tidsödande och i värsta fall plågsam för patienterna, framför allt barnen.

I början av 1980-talet introducerades i Lund en smidigare behandlingsform som i stället gick ut på att göra barnen fysiskt aktiva.

– Barnen sa själva att de fick upp mycket slem när de sprang och det var då idén dök upp hos en sjukgymnast och barnläkare som arbetade med CF, säger Louise Lannefors.

Enklare liv med fysisk träning

Upptäckten att fysisk träning fungerade som så kallad slemmobiliserade behandling gjorde att livet för patienter med CF förenklades. En joggingtur i kombination med en teknik bestående av forcerade utandningar och kontrollerad hosta kunde ersätta de komplicerade andningsövningarna som tidigare i vissa fall tog timmar i anspråk.

Fysisk aktivitet har också andra fördelar. Bland annat stärks skelettet och risken för benskörhet minskar vilket är stort problem i exempelvis USA.

– I vårt Lundamaterial har vi inte någon benskörhet.

En annan anmärkningsvärd effekt av träningen sågs på de svenska patienternas fysiska arbetsförmåga. Deras medelvärde var 99,9 procent jämfört med det förväntade värdet hos en normalpopulation.

– Det är nästan så att resten av världen inte tror på det, det är för bra för att vara sant.

Vissa sporter är bättre än andra för patienter med CF. Löpning fungerar bättre än cykling och simning eftersom löpning också bygger upp skelettet. Andra idrotter som kan vara lämpliga är sådana som innefattar träning av smidighet och styrka. God rörlighet i bröstkorgen och god hållning är viktigt för att må bra.

Barnens träning får också psykiska effekter.

– Ett barn som har CF tränar mer än de flesta andra i sin ålder och de är ofta bäst i klassen i gymnastik. Och bäst i klassen är bra för självförtroendet.

Metoden ännu inte spridd i världen

Trots att Sverige legat i framkanten under de senaste tjugo åren vid behandling av CF har den svenska modellen haft svårt för att få genomslag i övriga världen. Louise Lannefors menar att kultur, tradition och vårdens organisation är några orsaker till detta.

– I USA finns det en kultur för gemene man att inte anstränga sig fysiskt om du inte absolut måste. I stället har man utvecklat ”bankningsvästar” som ser ut som flytvästar som barnen använder under sina dagliga behandlingspass.

Dyra västar ersätter alltså en gratis joggingtur.

– Ekonomiska krafter kommer in och styr utvecklingen, säger Louise Lannefors som trots allt ser positivt på framtiden.

– Vår modell har länge intresserat kolleger i flera länder, både i Europa och på andra kontinenter, och de har under många år önskat en avhandling som visar att behandlingen fungerar. De vill arbeta som vi gör, men de tillåts inte göra det av sina chefer, eftersom det har saknats evidens.

Det finns med andra ord skäl att anta att hennes avhandling kommer att få stor betydelse världen över för patienter med CF.

– Jag tror det och förhoppningsvis kan den hjälpa mina kolleger att förändra vården, säger Louise Lannefors.

Text: SET MATTSSON

Artikeln är tidigare publicerad i HHLK News, från Divisionen för hjärna, hjärta, lungor och kärl vid Skånes universitetssjukhus, 4 februari 2011.

Det går inte att kommentera denna artikeln. Hör gärna av dig till info@vetenskaphalsa.se om du har frågor eller synpunkter

Louise Lannefors

Louise Lannefors är sjukgymnast vid CF-centret på Lungmedicinska dagvårdsavdelningen, Skånes universitetssjukhus Lund, och forskar vid avdelningen för Lungmedicin och Allergologi, Lunds universitet.

Hennes avhandling heter "Cystic Fibrosis - long term results of a treatment package including preventive physical exercise".Abstract

FAKTA om cystisk fibros

Cystisk Fibros är en kronisk, progressiv sjukdom som kan drabba flera olika organ i kroppen. Sjukdomen är recessivt ärftlig vilket innebär att ett barn måste få ett anlag från båda föräldrarna för att få sjukdomen. I nuläget finns det cirka 650 patienter med CF i Sverige.

RELATERAT MATERIAL

Läs mer

Sjukvårdsrådgivningen om cystisk fibros

Socialstyrelsen om ovanliga sjukdomar - cystisk fibros

Loggor - Region Skåne, Lunds universitet

Aktuellt om vetenskap & hälsa - populärvetenskapligt om medicinsk forskning från Lunds universitet och Region Skåne

Om webbplatsen
Om tidskriften Aktuellt om vetenskap & hälsa

Artiklar i fokus

Litet enzym styr bröstcancercellers utveckling
Litet enzym styr bröstcancercellers utveckling
Eva Ekvall Hansson. Foto: Åsa Hansdotter
Forskning på fyra minuter!
Få svar på dina frågor om plötsligt hjärtstopp
Få svar på dina frågor om plötsligt hjärtstopp
Vill du att vi startar ditt hjärta om det stannar?
Vill du att vi startar ditt hjärta om det stannar?

Vad forskar du om?