Sverige har något av en guldgruva i de kvalitetsregister i vilka man samlar data från vården. De används för att förbättra och kvalitetssäkra vården, men också som källa för forskning. Nationella registret för smärtrehabilitering är ett sådant exempel.

– Smärtregistret spelar en viktig roll. Med hjälp av detta kan vi koordinera så att smärtrehabiliteringen faktiskt blir mer jämlik över hela landet, säger Elisabeth Bondesson, som är nationell koordinator för den del som rör primärvården i Nationella registret för smärtrehabilitering, NRS.

NRS bildades 1998 och omfattade då enbart specialistvården. Från och med 2016 ingår även primärvården och i registret finns nu de flesta patienter i landet som genomgår eller har genomgått en smärtutredning och smärtrehabilitering. Huvudsyftet med att samla data och resultat i registret är att skapa ett samlat underlag för kontinuerlig förbättring i vården för alla i behov av smärtrehabilitering.

– I NRS registreras de patienter som söker hjälp mot långvarig smärta på smärtenheterna vid landets sjukhus och vårdcentraler där smärtrehabilitering bedrivs. Där genomgår de en smärtutredning och en smärtrehabilitering som utförs av ett specialistteam av läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, psykologer och kuratorer. De får svara på frågor om sin smärta, före, efter och ett år efter behandlingen avslutats, berättar Elisabeth Bondesson.

Under resans gång fångar man upp konsekvenser som smärtan medfört för patienten om den lett till nedstämdhet, katastroftankar om smärtan eller rädsla för att röra sig. Det kartläggs om det finns en samsjuklighet med smärtan, alltså om patienten även har andra diagnoser som till exempel depression eller ångest. All data samlas sedan i NRS-registret.

Av de som genomgått en smärtutredning och en smärtrehabilitering uppger 80 procent att de bättre kan hantera sin livssituation, och 75 procent säger sig bättre kunna hantera sin smärta.

En källa för forskning

En gång om året träffas representanter för NRS-registret från olika delar av landet för att med hjälp av registerdata diskutera behandlingsresultat, förbättringar som kan göras i smärtvården och de förbättringar som redan genomförts.

– Genom att följa upp resultaten i registret kan klinikerna få en tydligare bild av smärtproblematiken och konsekvenserna av smärtan och därigenom förbättra delar av sina rehabiliteringsprogram. På så sätt får vi dessutom en mer jämlik smärtvård i hela landet.

Smärtregistret används också av många forskare och då avidentifieras all data.

– Det utnyttjas för alla möjliga studier, säger Elisabeth Bondesson, som själv är doktorand och driver ett forskningsprojekt vid Lunds universitet tillsammans med Anna Jöud, docent och epidemiolog.

Smärta hos barn och unga

I projektet undersöker de när i livet smärtan börjar. Med hjälp av ett annat register, Region Skånes vårddatabaser, har de tittat närmare på alla barn och unga mellan 1 och 24 år som sökt vård för smärta i Region Skåne under år 2017, totalt 58 981 patienter eller 15 procent av befolkningen i dessa åldrar.

– Det har gjorts få studier om smärta hos barn och unga. Även om vi vet att smärta är vanligt bland barn och unga, blev vi förvånade över att så många haft så ont att de behövde söka vård – och att 14 procent av dem sökt vård fyra gånger eller fler för sin smärta. Söker en patient så många gånger under ett års tid så har smärtan troligen en stor påverkan på det vardagliga livet, och den smärta de upplever kan ju vara början till en mer långvarig smärta, säger Anna Jöud.

I studien hade de flesta som sökt vård ont i magen, huvudet, ryggen eller nacken.

– Det finns god hjälp att få ifall man lider av smärta, men det gäller för vården att tidigt identifiera de patienter som kanske även har annan samtidig sjukdom, så att de får rätt hjälp och för att undvika att de utvecklar en mer långvarig smärta. Det skulle bespara patienterna mycket lidande och samhället mycket pengar. Alla skulle tjäna på det, säger Anna Jöud.

 Text: OLLE DAHLBÄCK