En irriterande sondslang genom näsan och ner i matstrupen – det var fram till 1994 den enda lösningen som fanns för barn som inte kunde äta. Men sedan gastrostomi, ”knapp på magen” blivit en rutinoperation i Lund har över tusen barn och unga fått möjligheten att få mat rakt in i magsäcken.

Numera pensionerade överläkaren och professorn Einar Arnbjörnsson var med vid den allra första videoassisterade gastrostomioperationen på barn, ett för Sverige banbrytande ingrepp.

– Det blev en kovändning! Barnen började utvecklas och växa på ett helt annat sätt när de slapp sondslangen, kräkningar och reflux (magsyra som stiger upp i matstrupen), berättar Einar Arnbjörnsson snart 30 år senare, från sitt fritidshus i Blekinge.

Det var tillsammans med Lundakollegorna Lars-Torsten Larsson och Karl Mikaelsson som han 1994 genomförde den första gastrostomioperationen med kamera på barn. Via naveln förs kameran in och berättar för kirurgen exakt var magsäcken är placerad. Magsäcken dras sedan med tillbaka mot bukväggen där den sys fast. Ett litet hål i magsäcken säkrar sedan passagen för den mat som ges i knappen.

Länk till film och artikel: Knapp på magen – så går operationen till

Dittills hade barn med långvariga ätbesvär varit utlämnade åt att år ut och år in ha en kateter i näsan, ner till magsäcken via matstrupen. Den största gruppen patienter är barn med medfödda neurologiska skador och avvikelser, som bland annat cerebral pares. Många är de föräldrar som lidit med sina barn av de retningar som denna nässond innebär: irriterade slemhinnor i näsa och svalg, obefintlig matlust och återkommande kräkningar. Ofta så pass svåra kräkningar att den önskade viktökningen uteblivit.

Från farlig operation…

På vuxna personer utfördes öppen kirurgi med uppsnittad buk redan på 1800-talet. Problemet då var enligt Einar Arnbjörnsson att varken redskap eller den flytande födan var särskilt väl anpassat, och historieskrivningen tyder på att det ofta uppstod problem med både infektioner, stora läckage och mat som hamnade fel. I mer modern tid, sedan 80-talet, har så kallade PEG-kirurgi genomförts på vuxna. Tekniken var banbrytande när den kom, men till skillnad från det videoassisterade ingreppet görs PEG ”blint”. Därför finns det en risk att magsäcken missas, och verktygen istället punkterar till exempel tjocktarm eller lever.

– Vi hade sett fall där PEG-kirurgin slutande på ett katastrofalt sätt, och sa att ”nej, detta ska vi inte göra på barn”, säger Einar Arnbjörnsson.

Lyckligtvis befann sig barnläkaren Ragnhild Kornfält vid 1990-talets början på en internationell forskningskonferens. Där diskuterades bland annat den framgångsrika metoden med videoassisterad gastrostomi på barn, och Kornfält återvände hem till Lund i förvissningen att detta var något som skyndsamt borde införas i Sverige. Ragnhild Kornfält var specialist inom lungsjukdomen cystisk fibros, vilket hon även forskade om vid Lunds universitet under många år. Barn med denna åkomma tillhörde de patienter som ofta behövde medicinsk hjälp att få i sig mat.

…till rutinoperation

Och bara ett par år senare stod alltså en trio kirurger vid ett operationsbord på barnkirurgen på lasarettet i Lund (nuvarande Skånes universitetssjukhus i Lund). Ingreppet gick enligt planen, och sedan dess har 30-50 barn och unga blivit gastrostomiopererade i Lund varje år. Bland andra patientgrupper har barn med cancer funnits, men eftersom de ofta kommer igång med maten efter den tuffa behandlingens slut sätts sällan gastrostomi på dem längre.

– Även om detta har blivit en rutinoperation är alltid två kirurger på plats, för säkerhets skull. Det brukar vara en mindre erfaren tillsammans med en mer erfaren, berättar Einar Arnbjörnsson.

Teknik och material fortsätter att utvecklas

Han har sett både redskap och själva kirurgin utvecklas och bli bättre genom decennierna som gått.

– I början hade vi mycket grövre doningar. Tjockleken på den del av gastrostomin som förs in genom bukväggen har nästan halverats, och enligt mig bör de kunna göras ännu tunnare. Jag ligger på tillverkaren om detta. Ju grövre grejerna är, desto större risk för komplikationer som granulom.

Granulom är när slemhinnan från bukväggens insida tränger ut genom hålet. Det kan vara mindre eller större, men är aldrig farligt. Däremot kan det störa, irritera och orsaka läckage – som i sin tur kan orsaka sår runt knappen. Annars har forskning visat att komplikationer med videoassisterad gastrostomi på barn inte är vanliga, mer än nämnda granulom. Samma forskning har jämfört med komplikationer efter PEG-ingrepp, och där är det vanligare med negativa efterdyningar.

Däremot vet man att det finns långsiktiga problem med att ha knapp på magen. När barnet vuxit sig större, runt tonåren, skaver gastrostomin så småningom mot det nedersta revbenet. Men att sätta den längre ner på magen direkt fungerar inte, då når den inte fram till magsäcken. Det finns också ökad risk för läckage med åren för de barn/ungdomar som saknar förmåga att röra sig och bygga upp tillräcklig bukmuskulatur. Och gastrostomi är och förblir ett främmande föremål som kroppen inte helt gillar. Men med historisk tillbakablick ser Einar Arnbjörnsson ändå vilken kvalitetshöjning den gett många familjer.

– Och jag ser ju hur det fortsätter utvecklas. Tekniken går framåt. Och materialtekniskt också, med mindre och smidigare materialdelar som är snällare mot kroppen.

Text: ERIKA SVANTESSON