Transplantation av lungor är idag en etablerad behandlingsform vid svår lungsjukdom. Överlevnaden efter en lungtransplantation har succesivt ökat genom åren men samtidigt kan medicinsk och teknologisk framgång inte enbart mätas i överlevnad. Lika viktigt är hur kvalitén på det liv man överlever till ser ut i form av komplikationer och symtom. Martina Lundmark forskar på hur de lungtransplanterade upplever sin hälsa, och skriver nedan själv om sin forskning.

I ett nytt forskningsprojekt ska forskare från Lunds universitet undersöka hur patienterna själva upplever sin återhämtning, sina symptom och vad de själva tycker är viktigt. Med den nya kunskap som kommer fram kan vårdpersonal lära sig mer om hur de kan möta och tillgodose behov som uppstår efter en lungtransplantation. I en studie som nyligen gjorts med 15 lungtransplanterade patienter framkom det tydligt hur de själva ser på sin återhämtning och hälsa.

Att kunna skratta utan en hostattack

Hälsa för de transplanterade innebar att kunna leka med sina barn, umgås med familj och vänner, cykla och ta promenader eller skratta utan att få en hostattack. Väldigt basala saker kan det tyckas, sett utifrån någon som aldrig varit svårt sjuk. Många kände sig inte återhämtade, men i princip nästan alla tyckte att de upplevde bra hälsa ändå. De lungtransplanterade upplevde många komplikationer efter ingreppet, såsom andningsbesvär, trötthet, smärta i ben och händer samt olika läkemedelsbiverkningar. Samtidigt var de trots detta väldigt positiva efteråt. De var väldigt bra på att anpassa sig till de förutsättningar de hade och upplevde ändå en bra hälsa. Många förklarade detta med att de hade mått så fruktansvärt dåligt innan de blev transplanterade, med en ständig ångest och kamp för att kunna andas. I jämförelse med det tidigare kraftigt begränsade livet var de komplikationer de mötte efteråt i jämförelse ingenting.

Att återuppbygga vardagslivet ansågs viktigt

Det viktigaste för de lungtransplanterade patienterna under återhämtningen var att återuppbygga sitt vardagsliv. Detta skedde på olika sätt med hjälp av till exempel träning, anpassning till sina symptom samt olika strategier för att hantera det nya livet. Resultatet av denna delstudie utmynnade i att thoraxkliniken vid Skånes universitetssjukhus anställt en arbetsterapeut som nu ingår i transplantationsteamet för att stödja de transplanterade i arbetet med att återuppbygga sitt vardagsliv.

Lungtransplanterades upplevelser kartläggs

För ett år sedan kämpade Emma*, 45 år, mot en lungsjukdom som sakta höll på att kväva henne till döds. Hennes enda chans för att överleva var att bli accepterad för en lungtransplantation. Nu, ett år efter att Emma blivit transplanterad berättar hon hur hon upplevt återhämtningen efter transplantationen. Om att hennes revben bryts av jämt och ständigt, hennes bröstben har börjat dela sig efter operationen och att det dessutom har blivit infekterat. Innebär detta att hon inte upplever sig ha bra hälsa?

På frågan hur hon upplevde sin hälsa berättar hon:

”Ja, förutom revbensfrakturerna och allt annat som tillstött så tycker jag att jag har 95 procents hälsa. Eller 98 procent, för revbensfrakturerna kommer bara någon gång ibland. Det har varit 100 procent med lungtransplantationen, så det andra handlar om saker som inte har med den att göra i sig.”

Hon upplevde alltså ändå att hon kunde klara av vardagen, vara med sin familj och göra vad hon ville.

Intervjuerna med de lungtransplanterade personerna avslöjar nya perspektiv på livet som man uppenbarligen får efter att ha varit så nära döden men ändå klarat sig genom nålsögat.

* Emma heter egentligen något annat.

Text: MARTINA LUNDMARK

Foto lungor: Dreamstime