Att få stomi är en stor omställning. Precis som när ett bröst opereras bort, ger stomin en förändrad kropp och påverkar många aspekter i livet som det tar tid att lära sig att leva med.

Eva I Persson är sjuksköterska och stomiterapeut och har under många års forskning undersökt olika aspekter av att leva med stomi. Hon menar att det har hänt mycket inom vården de senaste åren. Inte minst förbereder vårdpersonalen patienten bättre inför operationen och det finns en större förståelse för att det kan ta tid för patienten att acceptera sin ”nya kropp”.

– Även om patienterna är väl förberedda, blir det för många ändå en chock när de första gången ska delta i bandageringen av sin stomi, säger Eva I Persson.

Att på ett mer självklart sätt involvera närstående i sjukdomsprocessen är också något som studier har visat sig vara betydelsefullt. Det är till exempel inte ovanligt att samlivet påverkas och många gånger finns det kanske även en lång sjukdomsperiod som lett fram till en operation.

Olika förutsättningar beroende på typ av stomi

En vanlig orsak till att man får stomi är inflammatoriska tarmsjukdomar som oftast drabbar personer från 30 år och uppåt och som då får en ileostomi. En annan vanlig orsak är rektalcancer som oftast drabbar äldre personer, det kan då bli aktuellt med en kolostomi. Beroende på vilken stomi det rör sig om är förutsättningarna olika:

– Med kolostomi finns tjocktarmen kvar vilket innebär att avföring är mer regelbunden och fast. Avföringen kan också regleras med hjälp av irrigation (en typ av lavemang). Även om detta kan vara omständligt och ta lite tid, så visar studier att patienterna är nöjda med denna möjlighet.

Tyvärr framkommer det att informationen om irrigation inte alltid ges bl a eftersom stomiterapeuten tycker att en del patienter är för gamla för att lära sig en så omständlig procedur:

– Men vår sak är att försöka förbättra livskvaliteten hos patienten genom att ge information och därefter låta patienten själv bestämma vad som passar honom eller henne, säger Eva I Persson.

Uppföljning viktig

Många patienter söker inte hjälp när de får problem i form av klåda och irritation under stomiplattan eftersom de tycker att de i sin situation får räkna med besvär. Det är därför viktigt med regelbunden uppföljning så att problemen förebyggs. Hudproblem är fortfarande vanliga och patienten kan behöva hjälp med att anpassa bandaget eller är i behov av andra hjälpmedel och behandlingar.

– De fina förband som vi har idag kom inte förrän i slutet av 70-talet och den första stomiterapeuten kom 1974 så det har hänt mycket för att förbättra livskvaliteten för stomiopererade. Inte minst samarbetet mellan kirurg och stomiterapeut är viktigt, berättar Eva.

Våga lyssna

Även om vårdpersonalen blivit bättre på att lyssna och visa respekt för patienternas upplevelse, så finns det fortfarande patientgrupper som har det extra svårt. Det gäller exempelvis patienter som tagit bort en stor del av tarmen, s k korta-tarmen-syndrom och har problem att få i sig tillräckligt med näring. I en studie beskriver patienterna att de ofta lever i en svår situation med ett stort vårdlidande.

– Det är en relativt liten patientgrupp som på många sätt har det besvärligt. Det kan i sin tur leda till att personalen inte förstår problemen. De blir osäkra och brister i lyhördhet, säger Eva.

Eva menar att vårdutbildningarna ytterligare måste betona vikten av att lyssna på patienten som oftast har stor kunskap om hur den egna kroppen fungerar:

– Respekt och lyhördhet för patienten är självklart oerhört viktigt. Stomiopererade patienter har generellt en god livskvalitet men det kan ta tid att anpassa sig till sin nya livssituation. För vissa tar det några veckor, medan det för andra kan det ta år.

Text och bild: ÅSA HANSDOTTER

Artikel är tidigare publicerad av Medicinska fakulteten vid Lunds universitet, 3 juni 2013