I sitt projekt ”Avancerad sjukvård i hemmet för barn” möter Charlotte Castor, specialistsjuksköterska och doktorand, familjer med sjuka barn som behöver omfattande och frekventa vårdinsatser. Hon ser att de familjer vars barn får vård i hemmet upplever en enklare, normaliserad vardag när de slipper ständiga sjukhusresor. Nu är det det dags för halvtidskontroll av forskningsprojektet.
Avancerad sjukvård i hemmet, ASiH, är väletablerat bland svårt sjuka vuxna i Skåne. För några år sedan beslutade regionens politiker att barn ska ha rätt till vård i hemmet på lika villkor som vuxna. ASiH-personalen skulle därmed även börja vårda barn.
– Jag har jobbat i barnsjukvården i över tjugo år. Vi har länge önskat att barn och familj skall erbjudas möjlighet att vårdas i hemmet, men utan att veta på vilket sätt denna bör genomföras, säger Charlotte Castor, specialistsjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus och doktorand vid Lunds universitet.
Patientunderlaget var för osäkert och geografiskt ojämnt för att en ASiH-organisation enbart för barn och unga skulle kunna starta. Alltså har rådande ”vuxenorganisation” istället utökats till att de senaste åren även omfatta patienter under 18 år.
– Det var så mitt forskningsprojekt tog form. Hur ska en sådan vård se ut och hur kan den fungera?
Kartlagt behovet av vård av barn i hemmet
I projektets första delstudie har forskarna letat svar på vilket det faktiska behovet av denna vårdform är, samt vilka förutsättningarna är för att kunna erbjuda den. 36 av ASiH-organisationens anställda fick berätta om hur de själva upplever det är att vårda barn i hemmet. Vissa hade tidigare vårdat barn, andra inte alls. I intervjuerna syns ett tydligt mönster – vård av barn skapar större osäkerhet och oro och får oftare personalen att känna sig tafatt och otillräcklig. Det är ju också stor skillnad på att ge vård åt en bebis och åt en tonåring. Men samtidigt är känslan av att vilja göra allt för barnet/den unga väldigt stark.
– Det i sig får en att spinna igång, bli extra benägen att hitta lösningar och växa professionellt.
ASiH-personalen beskrev i intervjuerna vikten av stöd från barnkliniken. Där finns viktig kunskap om den unga patienten som inte får gå förlorad längs med vägen: är hen svårstucken? Spruträdd? Hur har detta tidigare lösts på bästa sätt?
Föräldrarna uppskattar enkelheten och närheten
I den andra delstudien har 12 familjer intervjuats – barn, föräldrar och syskon. Deras svar vittnar om att god kommunikation med den vårdgivande personalen är A och O det när det handlar om vård i hemmet. Missförstånd riskerar att riva ner upparbetat förtroende och tillit. Men oftast fungerar det – och då desto bättre, berättar Charlotte Castor.
Barnen själva kan till en början tycka att det är lite konstigt att ”vitrockarna” plötsligt är hemma hos dem, men de beskriver det inte som påträngande eller kränkande. De upplevda vinsterna med att få ha fredagsmys och kompishäng i soffan – trots pågående vårdinsatser – är tydliga. Och föräldrarna är dessutom lättade över närheten och enkelheten i att ha fått en enhet, ett telefonnummer till vården istället för många. Syskonens vittnesmål är också positiva: de slipper följa med till sjukhuset när de är för unga för att vara ensamma hemma. De behöver inte passa eventuella småsyskon medan föräldrarna åker in med det sjuka syskonet. Lite förvånande var att syskonen inte upplevde det som skrämmande att en del av vården flyttade hem till dem.
– Givet att kommunikationen fungerar, verkar det som att denna vårdform kan fungera väl med befintlig ASiH-organisation. Trots de utmaningar som finns med att vårda barn uppfattade familjer till och med att vårdgivare vid vård i hemmet, i större utsträckning än vård på sjukhus, kunde se till barnets behov, säger Charlotte Castor.
Ska mäta föräldrars oro och tillfredsställelse med vården
I delstudie 3 väntar nu en kartläggning av vilka barn som idag får vård i hemmet, samt hur nöjda och trygga de familjer är som får den vården. I fjärde och sista delstudien studeras ASiH för barn ur ett hälsoekonomiskt perspektiv. I den får familjer svara på enkäter under ett års tid: Hur ser familjeförhållandena ut? Hur påverkas familjens ekonomi av vården? Föräldrarnas oro och tillfredsställelse med vård kommer att mätas under detta år, genom att identiska frågor ställs vid varje enkättillfälle. Dessa resultat från familjer med vård i hemmet ställs sedan mot insamlat resultat från familjer med sjuka barn som bara får sjukhusvård.
Text: ERIKA SVANTESSON
Foto: Sally Carlsson Cloodt
Artikeln är tidigare publicerad på hälsovetenskapliga institutionen vid Lunds universitets hemsida.