I Sverige dör totalt 90.000 människor varje år. Trots att 80 procent av Sveriges befolkning uppger att de är positiva till att donera organ efter sin död, är det färre än 200 personer som faktiskt blir organdonatorer per år.  Varför? Det handlar bland annat om vår begränsade lagstiftning och om att organ inte tas tillvara på grund av bristen på intensivvårds­platser.

För att bli organdonator räcker det inte med att dö. Du måste dö på ett speciellt sätt.

– Döden måste ske i respirator på sjukhuset i det som man i dagligt tal kallar hjärndöd. Om man avlider i soffan hemma eller efter en olycka inne på akuten, så kan dessa personer alltså inte bli organdonatorer, förklarar Anna Forsberg, Europas enda professor i transplantationsvård.

I Sverige transplanteras idag organ från avlidna donatorer som är hjärndöda. Men i många andra länder är det också möjligt att donera organ när en människa får cirkulationsstillestånd, där hjärtat stannat först. En lagändring i Sverige för att införa donation även vid cirkulationsstillestånd skulle innebära en ökning av antalet möjliga donatorer. Men med fler transplanterade behövs även fler intensivvårdsplatser – något som idag är en stor bristvara. Anna Forsberg menar att det kan finnas ett mörkertal där möjliga donatorer inte kommer i fråga, då det skulle innebära att en intensivvårdsplats upptas av en möjlig donator istället för av någon vars liv går att rädda genom avancerad kirurgi eller efter en olycka.

– Det är helt absurt, men hela tiden görs prioriteringar i sjukvården. Vi i Sverige är bland de som har minst antal vårdplatser per invånare i hela världen. Sjukvården får så dåligt med resurser att patienter konkurrerar med varandra.

Läs även: Vem ska få nytt hjärta? Artificiell intelligens och läkare gör ofta olika val

Svårt för sörjande donera när hjärtat fortfarande slår

Endast 1,5 miljoner svenskar har aktivt gjort sin vilja känd gällande organdonation. Men även om man inte har gjort ett aktivt val fungerar lagstiftningen så att man utgår ifrån att människor är positiva till att donera, om de inte uttryckligen sagt nej. Trots detta är det viktigt att göra ett personligt val för att bespara närstående beslutet.

– Sörjande anhöriga blandar lätt ihop organdonation med döden. När frågan uppkommer är ju personen redan död, men det kan vara lätt att säga nej i en känslomässig situation där det man kanske egentligen säger nej till är döden.

Anna Forsberg talar om den varma och den kalla döden. Det som kan vara förvirrande med den varma döden är att en person som är hjärndöd fortfarande ser levande ut. Det vi uppfattar med våra sinnen stämmer alltså inte överens med det hjärnan förväntas förstå. Den kalla döden är hur personen ser ut efter donationen, så som vi i vanliga fall föreställer oss döda personer.

Podd med Anna Forsberg: När liv blir död

Hennes egen forskning handlar mycket om livet för patienten efter transplantationen. När man tar emot ett nytt organ går man inte från sjuk till frisk, som man normalt gör vid andra typer av kirurgi. Istället innebär det livslång medicinering för att undvika avstötning och med det följer en mängd biverkningar.

– Vi säger att patienten ska leva ett normalt liv efter transplantationen, men vi vet samtidigt inte vad som är normalt och vad som är en rimlig nivå på hälsa efter åratal av livshotande sjukdom.

Först med studie om hur transplanterade återhämtar sig

Anna Forsbergs forskargrupp är först i världen med att ha publicerat en studie om hur lungtransplanterade patienter återhämtar sig fem år efter sin transplantation.

– Nu först vet vi vad återhämtning innebär. För att sprida detta till transplanterade i hela landet har vi konstruerat en digital app så att alla kan ta del av resultaten och få kunskap om hur deras dagliga liv påverkas av transplantationen. Det känns bra att ge tillbaka forskning på det här konkreta sättet – lite som om cirkeln är sluten, avslutar Anna Forsberg.

Text: ÅSA HANSDOTTER

Läs även: Hon fick en ny lever – och ett nytt liv

Artikeln är tidigare publicerad av Lunds universitet

Organtransplantation