Majoriteten av de som drabbas av alopecia areata är unga och friska. När de förlorar sitt hår ökar risken för mobbing, depression, isolering och självmordstankar. Det finns ett läkemedel som kan få håret att växa ut, men det är mycket dyrt eftersom det inte är subventionerat.

 Alopecia areata är en autoimmun hudsjukdom där hårsäckarna går in i ett viloläge på grund av en kronisk hårsäcksinflammation.

– Man vet inte exakt vad som orsakar eller triggar sjukdomen. En del berättar om en livskris, att de har drabbats av en stor sorg eller blivit av med jobbet i samband med sjukdomen. Andra har inte varit med om något särskilt. Sjukdomen är också vanligare om man

har en nära släkting som drabbats, säger Johan Fhager, doktorand vid Malmö universitet och psykoterapeut på hudmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Malmö.

Svårt få tag i bästa medicinen

Det finns idag ett läkemedel som kan få håret att växa ut. Det har nyligen har godkänts för behandling av svårare former av alopecia areata. Men det är ett mycket dyrt läkemedel som inte är subventionerat av TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket. Det används redan vid svåra atopiska eksem och har nyligen visat sig fungera även vid autoimmunt håravfall. 

– Det är revolutionerande och skulle kunna hjälpa många. Men det kostar 100 000 kr om året ur egen ficka. Och de få som skulle ha råd med det får det sällan utskrivet.

Läkemedlet går in och och ”stänger av” den del av immunförsvaret som man tänker är den autoimmuna komponenten. Den orsakar inflammationen av hårsäckarna som slutligen får håret att ramla av.  Eftersom immunförsvaret förändras behövs regelbundna läkarbesök för den som tar medicinen då det finns en viss risk för att utveckla andra sjukdomar.

TLV vill ha evidens för hur alopecia areata påverkar de som drabbas. Och än så länge så finns det inte nog forskning på det. Det är svårare att mäta psykosocialt lidande vid alopecia areata, än lidande vid till exempel ledgångsreumatism eller om man har stora atopiska eksem på händerna som gör det svårt att arbeta.

– Därför är det viktigt för mig att forska på hur de som drabbas mår psykiskt och hur det påverkar deras liv, säger Johan Fhager vars avhandling kommer handla om detta.

En studie som är baserad på 100 personer är redan publicerad. De som deltog i studien hade alla drabbats av olika grad av hårlöshet, från en liten kal fläck till att tappa all hårväxt på huvudet, alopecia totalis. Det finns också dem som tappar allt hår på hela kroppen, alopecia universalis, men det är mycket ovanligt. Alla hanterade de sjukdomen på olika sätt.

–Det är inte lätt för någon, ingen har tagit det bra. Män tycker det är lika jobbigt som kvinnor, det var lite överraskande, men de var lika påverkade.

Extra jobbigt för barn och tonåringar

Många blir mycket oroliga för att de ska vara allvarligt sjuka när håret börjar falla av. När de väl får sin alopecia-diagnos och förstår att det är fysiskt ofarligt så blir många lättade. Men att förlora håret är negativt både för det psykiska måendet och ofta för det sociala livet.

– Samtidigt känner många att det inte är okej att sörja håret, det är ju ” bara” hår. Men håret är en viktig kroppsdel för vår identitet.

Det värsta är att många undviker att göra saker som de egentligen vill göra.

– Det kan vara att söka ett jobb eller gå på en date. Många stannar hemma mer och blir isolerade.

Mer än hälften av Johan Fhagers patienter har drabbats som barn eller tonåringar. För de unga är det extra svårt.

– Det är tufft när identiteten ska formas för de flesta friska tonåringar, och det är än värre med alopecia med i bilden. Dessutom utsätts de ofta för mobbing.

Bland både barn och vuxna är det vanligare med ångest, nedstämdhet och självmordstankar om man har alopecia. Men det är lättare att förlika sig med håravfallet i medelåldern, när identiteten är mer stabil.

– Om man är äldre, är gift och har vuxna barn så fungerar det som ett skydd för den psykiska hälsan, även om alopecia innebär ett psykosocialt lidande för alla.

Ofta hamnar fokus på det praktiska

Idag finns väldigt fina peruker för de som väljer att använda peruk.

– Jag som ändå har ett tränat öga kan inte se om det är en peruk eller vanligt hår.

Värre var det på 60- och 70-talet när patienter med håravfall i Skåne fick gå till Malmö opera och köpa loss en av scenperukerna. De var ofta stora och svallande. Men även idag är en peruk ett orosmoment. Johan Fhager har fått höra berättelser om peruker som flugit av i blåsten eller börjat smälta för att man satt för nära infravärmen på uteserveringen.

– Om man är i början av en relation så blir peruken som en hemlighet. Det är svårt att veta när man ska berätta att man inte har hår.

Det finns också hårdelar som kan täcka över kala fläckar och tappar man ögonbrynen så kan man tatuera dit nya. Ofta fokuserar personen väldigt mycket på att lösa det praktiska runt hårlösheten när de har fått sin diagnos. Och det påverkar på många sätt.

– Har man inte ögonbryn blir det svårare att tyda personens minspel och när man tränar rinner svetten rakt ner i ansiktet. Ögonfransar behövs för att man inte ska få smuts i ögonen och näshår skyddar mot pollen.

Men det stora problemet är den nedstämdhet, ångest och isolering som kan uppstå.

– Därför är det så viktigt att bearbeta det här. Det är en process att få sörja förlusten av sitt hår. Sjukvården ska alltid erbjuda stöttande samtal med någon som har kunskap om sjukdomen, säger Johan Fhager.

 

TEXT: JENNY LOFTRUP

Läs även När håret föll: ”Jag fick hitta mig själv på nytt”