Hemska utbrott, försök att skada sig och att aldrig komma till ro. Så såg dagarna ut för lilla Svea och hennes familj fram tills hon som sexåring fick sin adhd-medicin. ”Det var som att vända en hand, det blev en jättestor skillnad direkt. Nu kan vi slappna av och leva som en vanlig familj”, berättar Sveas mamma Cecilia.
Idag går Svea på mellanstadiet i en liten skola och livet fungerar bra med ett fåtal anpassningar. Hon får till exempel specialkost i skolan då hon är känslig för förändringar och allt som är nytt. Men hon äter mat som hon känner igen och vet att hon tycker om. För att få till förändringar i Sveas liv jobbar föräldrarna med mikroutmaningar.
– Vi måste pusha henne men det måste ske i mycket små steg, annars funkar det inte, förklarar Cecilia.
Som exempel berättar Cecilia om hur det var när det var dags att byta cykel. Svea hade växt ur sin gamla och föräldrarna köpte en ny, större cykel. En elcykel dessutom. Det blev en dubbel utmaning för Svea som inte vågade testa och blev väldigt ledsen varje gång som hon skulle prova.
– Jag är envis men här kände jag att vi började närma oss gränsen för vad vi kunde pusha henne till. Jag backade ur för att jag kände mig som en dålig förälder när min dotter blev så ledsen. Men min man orkade fortsätta vilket jag är glad för idag. Svea älskar sin cykel och åker på den varje dag.
Läs hela vår tidning om barns- och ungas psykiska hälsa
Barnasinne på allvar – om barns och ungas psykiska hälsa (Länk till tidningen)
Kämpiga småbarnsår
De första sex åren av Sveas liv var mycket kämpiga. Som bebis hade hon svårt att komma till ro och kunde hålla sig vaken tolv timmar i sträck. När riktig mat med hela bitar i skulle introduceras tog det stopp, hon vägrade äta. Och trots att hon behövde sova middag så hade hon extremt svårt att komma till ro. Hon började också få stora utbrott och en gång blev hon så arg att hon kastade sig bakåt i asfalten och slog upp ett hål i huvudet. Det var någonstans här som Cecilia började känna att något inte var som det skulle.
Svea började i förskolan när hon var lite drygt ett år och redan efter några månader reagerade även personalen på att något inte stämde.
– Vi hade bra kontakt med förskolan och de trodde på oss – att vi gjorde allt som stod i vår makt för att hjälpa Svea. De gjorde till exempel ingen orosanmälan, något som annars är vanligt att föräldrar till barn med olika diagnoser råkar ut för.
Svårt att få hjälp
Förskolan gjorde så gott de kunde och ställde upp med extra samtal, olika anpassningar och tidvis även en stödperson till Svea. Däremot var det svårt att få hjälp från annat håll. Cecilia och hennes man sökte hjälp på bland annat vårdcentralen, bvc, privat barnläkare, psykologer och bup, barn- och ungdomspsykiatrin.
– Trots att vi beskrev hennes problem ingående, berättade att hon hade ett självskadebeteende där hon slog och bet sig själv, till och med kastade sig mot glasrutor, så var svaret alltid detsamma – att de inte kunde hjälpa oss och att vi skulle komma tillbaka när det hade hänt något värre. Men för oss var det redan så illa det kunde bli. Det enda som kunde vara värre skulle vara om hon hade allvarligt skadat sig själv.
Sveas föräldrar upplevde att ingen tog dem på allvar. De kunde aldrig slappna av, de försökte anpassa, ha rutiner och behålla lugnet i utmanande situationer för att Svea skulle bli nöjd, men det var en omöjlig uppgift eftersom Svea aldrig kunde finna någon ro. Det ledde till att Cecilia, efter tre år som mamma, gick in i väggen.
Liten skola
När Svea skulle börja i skolan besökte de många olika skolor innan de hittade en som kändes bra. Den var liten och hade en bra ute- och innemiljö där det fanns möjlighet för Svea att gå undan. Men framför allt var det personalens bemötande och en bra rektor som avgjorde valet. Skolan ligger visserligen på andra sidan stan från familjens bostad, men det tycker Cecilia var absolut värt det.
En bit in på läsåret, när Svea hade börjat i förskoleklass, fick hon äntligen komma till bup. Hon fick en adhd-diagnos och medicin för det.
– Det blev en jättestor skillnad. Den första tiden gick vi på helspänn och bara väntade på utbrotten – men de kom aldrig!
Cecilia förstår att vissa mediciner inte är godkända för riktigt små barn, men hon önskar att vården hade ställt upp med annat stöd. Hennes uppfattning är att små barn med adhd-problematik hamnar mellan stolarna och så borde det inte vara. När Svea väl fick komma till bup så har även föräldrarna erbjudits, och deltagit i, olika föräldrakurser som lär ut och stöttar föräldrar i att hantera olika utmanade situationer.
Det förekommer också diskussioner bland en del föräldrar kring huruvida de ska låta utreda sitt barn eller inte – och om en eventuell diagnos kan bli till problem i vuxenlivet, som att bli utestängd från vissa utbildningar.
– För oss var det aldrig ett alternativ. Jag är övertygad om att om min dotter inte hade fått medicin så hade hon inte överlevt. Hon hade till sist inte klarat av att leva.
Viss oro för framtiden
Så hur ser Cecilia på framtiden? Hon menar att det självklart finns tankar och en viss oro kring hur det ska bli när Svea blir vuxen och ska flytta hemifrån. Kommer hon att klara av att bo ensam, sova själv – något som fortfarande är lite av ett problem. Kommer hon att kunna ha ett vanligt jobb eller kommer det att behövas anpassningar och så vidare.
Samtidigt är Cecilia optimistisk. Det går bra för Svea, hon har kompisar. Och även om hon inte är så social så har hon en förmåga att komma överens med alla. Hon gillar inte bråk och håller sig borta från det.
– Det har hänt så mycket positivt sedan Svea började med sin medicin. Idag kan hon till exempel åka buss själv. Hade någon berättat för oss innan hon började medicinera att vi skulle nå så här långt så hade vi aldrig trott på det!
Text: EVA BARTONEK ROXÅ
Ingångsbild tabletter: Beyza Yurtkuran/Unsplash