Vetenskap och hälsa

Populärvetenskapligt om medicinsk forskning i Skåne

När det inte blir som man tänkt sig

⚠️ Den här artikeln är mer än 5 år gammal. Nya forskningsrön kan ha tillkommit.

Ganska snart förstod Karolin och Jens att det var något som inte stämde med deras nyfödda son.

Foto: Privat

– När Nils föddes ville han inte äta mer än en gång. De efterlängtade barnskriken uteblev, han sov mest hela tiden. Och han bajsade inte som han skulle inom 48 timmar efter förlossningen, berättar Karolin.

Efter fyra dygn stod det klart att Nils behövde extra hjälp och utredning. Familjen fick åka till barnsjukhuset i Lund där läkare efter ett tag kunde konstatera att Nils fötts med Hirschsprungs sjukdom. Det innebär att han saknar nervceller i en del av tarmen, vilket gör att det inte går att bajsa utan hjälp.

Nu följde en tuff tid på sjukhuset. Nils hade dåliga värden, frossa och drabbades av infektioner. När familjen väl fick komma hem från sjukhuset med sin bebis, trodde många i omgivningen att det var en lättnad för föräldrarna – nu är väl allt bra igen och barnet friskt?

– Jag kände precis tvärtom. Då blir ju allt upp till oss, berättar Karolin.

I början fick föräldrarna hjälpas åt att tömma tarmen ett par gånger om dagen.

– Inte alls roligt, men helt nödvändigt, säger Karolin.

Nu har det gått några år sedan mardrömsstarten. Nils har opererats två gånger, och var tredje månad sövs han på sjukhuset för att få kontinuerlig behandling med botox. Det gör att han lättare kan slappna av och sköta tarmarna. Botoxen fungerar bra, men Nils gillar inte sövningen. Inte alls. Och det är inte mycket som ska till för att planeringen ska gå om intet, ibland måste ett sjukare barn sövas före.

– Innan vi ska åka till sjukhuset och han ska sövas säger han att ”idag ska jag inte sparkas”. Men sen när det kommer till sövningen blir det svårt. Men när vi går ut från sjukhuset trycker han alltid på den gröna gubben som är glad. Det kan ha varit jättejobbigt, men han säger ”Mamma, det var kul på sjukhuset idag!”

Vad har ni för råd att ge till andra föräldrar vars barn blir svårt sjuka?

– Alla reagerar olika, min fru har lättare för att prata än vad jag har. Men till slut insåg jag att jag behövde prata med någon jag med. Så säg inte nej till samtalsstöd, säger Jens.

– Vi har hela tiden försökt att leva så normalt som möjligt, trots sjukdomen, säger Karolin.

Text: TOVE SMEDS

Läs mer om:

TIDSKRIFTEN VETENSKAP & HÄLSA

Tidskriften Vetenskap & hälsa är tematisk och kommer ut två gånger per år. Temat för det senaste numret är Små barns hälsa och trygghet.

Bläddra i tidskriften på skärmen

Innehållsförteckning och länkar till samtliga artiklar i det senaste numret

Ladda ned tidningen som pdf

BESTÄLLA TIDSKRIFTEN

Tidskriften kan laddas ner som pdf eller beställas utan kostnad i tryckt form från Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Kontakta Katrin Ståhl:

Katrin.Stahl@med.lu.se

tel 046-222 01 31

Mer om tidskriften och tidigare nummer

Lyssna på våra poddar om forskning

Lyssna och prenumerera här!