I takt med att svenskarna lever längre ökar behovet av palliativ vård, något som kan förbättra livet under flera år. Men vården är inte jämlik och det behövs mer kunskap om vad som ger livskvalitet under livets slutskede.
– Människor kan uppleva mening ända in i livets sista dagar och vården bör skapa förutsättningar för det, säger Karin Dalhammar, forskare vid Malmö universitet.
Tillsammans med kollegan Marie-Louise Möllerberg forskar hon om hela den palliativa vårdprocessen – där behov helst ska identifieras långt innan det behövs intensiva vårdinsatser på slutet. Stöd till närstående är också ett viktigt perspektiv. Fokus ligger på den kommunala vården, i det egna hemmet eller på särskilt boende, där omkring 80 procent av personer i palliativt skede vårdas.
– Kvaliteten är generellt lägre än inom den specialiserade palliativa vården. Det går emot ambitionen om en likvärdig vård, säger Karin Dalhammar.
Brytpunktsamtal
I tidigare studier baserade på data från Svenska palliativregistret, journaler och intervjuer med personal framträder flera skillnader. Ett exempel är att patienter och anhöriga inom särskilt boende mer sällan får brytpunktssamtal, ett samtal med ansvarig läkare om sjukdomens utveckling, vårdens inriktning och vad som är medicinskt meningsfullt.
– Samtalen minskar oro och ger patient och närstående möjlighet att uttrycka sina önskemål. Det kan vara en lättnad när läkaren sätter ord på det som händer och tydliggör vad som är möjligt och inte, säger Karin Dalhammar.
Viktigt skatta smärtan korrekt
I tidiga skeden kan patienten skatta sin smärta själv, senare behöver personalen använda andra validerade skattnings- och bedömningsinstrument, såsom ESAS‑r för symtom eller Abbey Pain Scale vid nedsatt kommunikationsförmåga.
– Om smärtan inte bedöms korrekt riskerar patienten att få otillräcklig lindring. Obehandlad smärta kan leda till minskad rörlighet, isolering och försämrad livskvalitet, säger Marie-Louise Möllerberg.
Många patienter i kommunal vård skickas dessutom akut till sjukhus i livets slutskede, trots att många uttryckt en önskan om att få stanna hemma eller på boendet.
– Om du är svårt sjuk och skör och hamnar i en främmande miljö med nya vårdgivare så kan det upplevas ryckigt och otryggt. Vi vet dessutom att den palliativa vården är bättre i kommunal regi, säger Karin Dalhammar.
Olika vårdkvalitet
Forskarna har i nya studier sett att kvaliteten på den palliativa vården även skiljer sig inom den kommunala vården. Patienter som vårdas i sitt eget hem har större sannolikhet att få brytpunktssamtal och deras anhöriga blir oftare erbjudna efterlevnadssamtal. Däremot får patienter på särskilt boende oftare sina symtom skattade. Det visar att styrkorna ser olika ut. För att höja kvaliteten krävs riktade utvecklings- och utbildningsinsatser. Varje verksamhet behöver identifiera sina egna hinder – om det handlar om samtal, symtomskattning eller organisatoriska strukturer.
Vill bredda bilden
Samtidigt vill forskarna bredda bilden av vad palliativ vård är. Många förknippar den fortfarande enbart med de allra sista veckorna i livet och den uppfattningen gör att patienter i tidigt skede inte får ta del av insatser som skulle kunna förbättra deras livskvalitet.
Palliativ vård
Palliativ vård syftar till att främja livskvalitet för personer med livshotande sjukdom och deras närstående. Den lindrar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och kan ges tidigt i sjukdomsförloppet, parallellt med annan behandling. Den moderna palliativa vården har sitt ursprung i hospicerörelsen i 1960-talets Storbritannien, där fokus lades på helhetsvård.
– Det stigma som omger palliativ vård kan göra att vårdpersonalen drar sig för att initiera palliativa insatser. Det finns en ovilja att prata om döden i Sverige, säger Marie-Louise Möllerberg.
Men palliativ vård kan pågå i flera år och handlar om att lindra symtom, skapa trygghet och stödja både patient och närstående genom hela sjukdomsförloppet. Och livskvalitet kan finnas även nära slutet, poängterar forskarna.
– Många gånger kortas perspektivet när man är så sjuk. Man lever en vecka i taget, sen dagar i taget. Då kan det lilla bli stort. Som att träffa en syster, känna vårsolen eller prata med sin dotter. Människor kan uppleva meningsfullhet ända in i sista dagen, säger Karin Dalhammar.
Text: HANNA RYDÉN
