Inom forskningen presenteras nya resultat som pekar på att ätsvårigheter hos barn är relativt vanligt. Men även om kunskapen ökar, står Sverige till stora delar utan rätt resurser för att hjälpa barnen. Det säger erfarna forskare vid Lunds universitet, som sett problematiken från olika håll.
– En tidig upptäckt av barn med troliga ätsvårigheter är sannolikt viktig för att barnet inte ska få större svårigheter längre fram, säger Kajsa Lamm, logoped och forskare vid Lunds universitet.
– Men ju mer svårigheter ett barn har, desto svårare att veta var man ska börja hjälpa, säger Maria Råstam, specialistläkare inom barn- och ungdomspsykiatri och professor emerita vid Lunds universitet i samma ämne.
Trots olika professioner är de två forskarna överens om att:
- PFD (Pediatric Feeding Disorder), ätsvårigheter hos barn, är inte ovanligt och kräver professionell hjälp från vården.
- Dessa barn vill i allmänhet äta, men kan inte.
- Orsaken/orsakerna till att barnet inte kan äta överlappar ofta varandra på ett komplext sätt. Orsakerna till PFD är en eller flera av dessa domäner:
– Medicinskt, som neurologisk skada eller nedsatt mag-tarmfunktion
– Svårigheter i ätförmåga – som sensoriska ätsvårigheter och benägenhet att svälja fel
– Nutritionsmässigt – att barnet lider brist på näring och energi
– Psykosocialt – som att föräldrars stress över situationen påverkar barnet negativt - PDF:s inneboende komplexitet kräver att olika professioner inom vården samarbetar och tar ett samlat grepp för att hjälpa varje barn på det sätt just hen behöver. Denna så kallade multimodala vård är en bristvara i Sverige.
En del av problemet med att vården inte står rätt rustad för PFD, är att diagnosen ännu inte har fått någon medicinsk kod (se faktaruta). Däremot ligger den gamla, missvisande diagnosen ”Matvägran hos spädbarn eller barn” envist kvar (kod F98.2), och den får många logopeder att se rött, säger Kajsa Lamm.
– Så länge folk fortsätter tro att det handlar om trots eller barnets egen inställning till ätandet kommer inte rätt vård och hjälp att erbjudas.
Fakta om PFD
Det saknades länge internationell konsensus runt definitionen av ätsvårigheter hos barn, även om många kliniker vittnade om sådana fall (som skilde sig från fall av ätstörning, som prepubertal anorexia nervosa. Men i januari 2019 kom till sist en sådan: Pediatric Feeding Disorder (PFD). Definitionen är resultatet av att anhöriga i Arizona, USA, i många år byggt upp ett forum runt barns ätsvårigheter. Nätverket har med tiden knutit de mest tongivande forskarna inom ämnet till sig.
Diagnosen definieras så här: ”En störning av oralt intag som inte är åldersadekvat, har varat minst två veckor samt associeras med svårigheter inom en eller flera av följande fyra domäner: medicinska problem, psykosociala svårigheter, brister i barnets ätfunktion och/eller komplikationer vad gäller näringsintaget«.
För att diagnosen ska ställas måste ätstörningar som anorexi och bulimi uteslutas. Ätproblematiken ska inte heller bero på brist på föda eller på kulturella normer. I USA inkluderades en diagnoskod för PFD i ICD-10 år 2021.
Källor: Kajsa Lamm, Maria Råstam, Socialstyrelsen
Diagnossystemet ICD
Den internationella klassifikationen ICD är främst en statistisk klassifikation för att kunna göra översiktliga statistiska sammanställningar och analyser. Den svenska versionen heter ICD-10-SE.
Att koda på ett nationellt likartat sätt leder till en mer enhetlig och korrekt beskrivning av vårdens innehåll. Det ger i sin tur förutsättningar för en mer tillförlitlig statistik för lokal, regional och nationell uppföljning.
När en patient kontaktar vården ska anledningen till kontakten dokumenteras, klassificeras och registreras enligt ICD-kod. Vid klassificeringen omvandlas anledningen till vårdkontakten (t.ex. en diagnos eller symtom) från formulerad text till ICD-10-SE-kod.
Källa: Socialstyrelsen
Tillsammans med forskare från Umeå kunde hon i fjol visa i en studie att antalet barn i Västerbotten som fått diagnosen PFD har blivit långt fler mellan 2012 0ch 2022. Det var framför allt bland barn under fem år som diagnosen kunde fastslås. Studien fångade dock framför allt upp de allvarligare fallen.
Det är hög tid att PFD får en egen medicinsk kod även i Sverige, säger Kajsa Lamm och Maria Råstam. Utan en sådan ligger det multimodala, samlade vårdperspektivet långt bort för många av patienterna, konstaterar de. Utöver de egna professionerna läkare och logoped, kan dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut och psykolog också behöva ingå i teamet kring ett barn med PFD.
Maria Råstam forskar bland annat om ätstörningsdiagnosen ARFID (Avoidant/restrictive food intake disorder, på svenska undvikande/restriktiv ätstörning). Diagnosen introducerades 2013, och används för personer som har så långvarigt restriktivt ätande att det leder till näringsbrist och viktförlust. Många barn med ARFID behöver få i sig näring så kallat enteralt – direkt till mage/tarm, via sond i näsan eller genom stomi in i magsäck eller tarm.
Fakta om ARFID
ARFID – Avoidant/restrictive food intake disorder (på svenska undvikande/restriktiv ätstörning) – introducerades 2013 som en ätstörningsdiagnos i DSM-5, i den femte utgåvan av den amerikanska psykiaterföreningens (APA) diagnosmanual. Diagnosen identifierar individer med långvarigt restriktivt ätande vilket medfört näringsbrist och/eller signifikant viktförlust (hos barn: avstannad viktökning/tillväxt), och som kan ha en påverkan på den psykosociala funktionen. I många fall är patienten beroende av kosttillskott och/eller så kallad enteral nutrition då näringen tillförs direkt till mage/tarm, ofta via sond i näsan eller genom stomi in i magsäck eller tarm.
Källa: Maria Råstam
I en studie publicerad hösten 2025 undersökte Maria Råstam tillsammans med forskare från Lunds universitet, Göteborgs universitet, Karolinska Institutet och japanska forskare förekomsten av ARFID bland svenska förskolebarn. Enligt den studien hade 5,9 procent av de 645 barnen ARFID, lika många pojkar som flickor. Studien genomfördes dock under covid 19, vilket gjorde att 21 av 42 BVC-mottagningarna inte deltog. Maria Råstam är tydlig med att underlaget blev mindre än tänkt, och uttrycker siffrorna med viss försiktighet.
ARFID inte ovanligt
– Men våra resultat tyder i alla fall på att ARFID inte är ovanligt bland svenska förskolebarn. Studien visar också att många barn, i vårt fall 65 procent av dem, har en normal vikt trots ätsvårigheterna. Det är därför viktigt att BVC inte stirrar sig blinda på vikten utan lyssnar på föräldrarna, säger Maria Råstam.
Hon hänvisar även till en ny, stor studie utförd vid Oslo universitet och baserad på närmare 36 000 norska barn och resultaten stämmer väl överens med de i den mindre studien som Maria Råstam varit del av.
14 procent av barnen i den norska studien uppgavs ha ARFID-symptom vid tre års ålder och åtta års ålder. Sex procent av barnen hade ihållande problem vid båda tidpunkterna. Drygt sex procent hade symtom som var så allvarliga att de kunde påverka hälsa eller näringsstatus. Forskarna kunde också visa på att ihållande, svår ARFID påverkade barnens utveckling på flera områden. De såg också hög samsjuklighet med autism och ADHD, vilket även Maria Råstam och kollegor kunde se i den svenska förskolestudien.
Viktigt att vara öppen och lyhörd
Ätsvårigheter hos barn är komplext, och kräver ofta ett detektivarbete hos vårdprofessionen. Är ätsvårigheten huvudproblemet, eller är det ett symptom på något annat som finns där parallellt?
– Det viktigaste är att den vårdpersonal som möter dessa barn är öppen och lyhörd och inte låser sig vid ett enda svar, säger Maria Råstam.
Länkar till publikationerFour-Fold Increase of the Number of Children Diagnosed With Paediatric Feeding Disorder in Northern Sweden in 2012–2022
Avoidant restrictive food intake disorder (ARFID) in Swedish preschool children: a screening study
Den norska studien: Prevalence, Characteristics, and Genetic Architecture of Avoidant/Restrictive Food Intake Phenotypes
Text: ERIKA SVANTESSON
Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet