Vetenskap & Hälsa

Den extra kromosomen var minsta problemet

2012-11-06
Elliot och hans föräldrar
Anna och Andreas tillsammans med sin son Elliot. Foto: Roger Lundholm

Anna och Andreas hade planerat för sin bästa jul någonsin. Några dagar före julafton föddes Elliot. Julgranen stod på plats i nyinköpta villan. Då vändes allt i djup förtvivlan.

– Men att Elliot råkar ha Downs syndrom kom långt ned på listan, säger Anna.

Antalet kromosomer var en underordnad fråga när Anna Bank och Andreas Bergström förstod att de väntade barn. Det är den fortfarande.

– Man kan inte gardera sig mot livet. Att skaffa barn är i sig själv ett lotteri, säger Anna.

Avstod från fostervattenprov

Ingen av dem fruktade Downs syndrom. Andreas har arbetat med unga personer som har Downs syndrom och Anna har en äldre släkting med samma syndrom. Ett fostervattenprov som skulle visa att deras Elliot kunde tillhöra samma grupp skrämde därför inte.

– Även om jag tagit det hade det inte påverkat mitt beslut att föda Elliot, försäkrar Anna.

Nu valde hon att helt avstå från fostervattenprov, liksom andra tester som skulle ha kunnat visa om Elliot hade Downs syndrom.

Ett av många sätt att leva på

– Som förälder är det ändå omöjligt att förbereda sig på allt som kan hända. Jag fick typ 1-diabetes som barn, men det är ingen i min släkt som fått det tidigare, säger Andreas.

Från början friska barn kan tyna bort i cancer eller få diagnoser med olika bokstavskombinationer. Att leva med Downs syndrom är bara ett av flera sätt att leva utanför normen, vid sidan av alla ”normala” familjer.

Elliot
Foto: Roger Lundholm

– Samtidigt är jag medveten om att i slutändan är det Elliot som har Downs syndrom. Som föräldrar kan vi ge honom all värme och kärlek vi förmår, men det är han som kommer att utsättas för omgivningens reaktioner, säger Anna.

Det finns studier, påpekar hon, som visar att barn med Downs syndrom är lyckligare än andra.

– Vad är man då så rädd för? I vilket fall bör man fråga sig det själv innan man tar ställning till ett fostervattensprov och konsekvenserna av det svar man får.

Komplikationer vid födseln

Vårt behov av att kontrollera våra livsbetingelser är stort medan våra möjligheter att styra över dem ibland är så oerhört små. För Elliots föräldrar är hans kromosomrubbning en bagatell jämfört med den hjälplöshet de utsattes för minuterna efter hans födsel den 21 december 2011.

Elliots fostercirkulation hade inte upphört. Bortsliten från mammas navelsträng förmådde han därför inte syresätta sitt blod, fick syrgas och strax därpå behandling i ECMO, en form av hjärt-lungmaskin som syresatte hans blod. Samtidigt pågick julfestligheter på patienthotellet där Anna och Andreas vandrade fram och tillbaka bland alla lyckliga, nyförlösta mödrar och deras familjer.

– Det var som en riktigt, riktigt dålig film, minns Andreas.

Anna ringde släkten och berättade.

– Jag drog alla turer, alla behandlingar, vården på barnintensiven, att Elliot inte fick möjlighet att lära sig att äta… Att han dessutom hade Downs syndrom kom väldigt långt ned i den berättelsen.

Mer ödmjuk syn på livet

Krisen övervanns, men den långa vårdtiden innebar att Elliot inte förstod hur han skulle bära sig åt för att äta. Några månader senare fick han en knapp på magen genom vilken han kunde få den mat han inte visste hur han skulle svälja.

– Knappen finns kvar, men nu äter han mer och mer på egen hand, berättar Andreas. Ibland blir jag irriterad över att han äter så lite, men då tänker jag att han faktiskt äter mer än i går.

Dessutom är Elliot precis den glada typ de ville ha. Att han dessutom har humör gör inte saken sämre.

– Man blir mer ödmjuk inför livet efter en sådan här händelse, säger Anna.

Och då tänker hon inte på Elliots syndrom. Det bara finns där.

Text: PER LÄNGBY