Efter cancern – problematiskt i primärvården. Podd 2025-10-24
För bara 50 år sedan innebar en cancerdiagnos alltför ofta en dödsdom. På 1970-talet levde bara lite mer än en tredjedel, 37 procent, 5 år efter sin cancerdiagnos. Det här ska jämföras med dagens siffror där överlevnaden har ökat markant. Hela 77 procent lever 5 år efter sin cancerdiagnos och 10 års överlevnad ligger idag på 72 procent. En riktig framgångssaga med andra ord.
Men vad händer sen? När patienten är färdigbehandlad och blir återigen en vanlig patient i primärvården? Att vara färdigbehandlad för sin cancer betyder inte automatisk att kroppen – och livet – återvänder till hur det var innan. Många upplever stora komplikationer som inte alltid förstås och tas omhand på ett optimalt sätt i primärvården. Många känner sig övergivna av vården.
I dagens podd från Vetenskap & hälsa ska vi prata om canceröverlevare och de problem de kan konfronteras med när de söker till primärvården, om vad det är som inte fungerar och vad som skulle kunna underlätta för dessa patienter.
Till min hjälp har jag två gäster.
Nick Lamb, canceröverlevare och patientrepresentant i Regionalt cancercentrum Syds patient- och anhörigråd.
Susanna Calling, distriktsläkare, forsknings- och utvecklingschef för primärvården i Skåne och forskare vid Lunds universitet.
Senare i podden ska vi också få höra Anna-Maria Larsson, som är cancerläkare vid Skånes universitetssjukhus och forskar tillsammans med Susanna Calling vid Lunds universitets.
Eva Bartonek: Välkomna hit Nick och Susanna.
Susanna Calling: Tack så mycket.
Nick Lamb: Tack så mycket.
Eva Bartonek: Om vi börjar med dig Nick. För elva år sen blev du diagnostiserad med akut leukemi. Jag vill be dig berätta lite om din cancerresa. Hur började det? Vad fick du för omhändertagande i vården?
Nick Lamb: Om jag ska börja ända från början så var det sommaren 2014 som nu när jag tänker tillbaka, jag märkte de första symtomen. Då var det att jag inte hade riktigt samma klipp när jag cyklade. Jag och min hustru brukade cykla ganska mycket på semestrarna. Och då kände jag att det var inte riktigt lika bra som vanligt men jag tänkte inte så mycket om det.
Det var under juni månad och sen lite längre fram i september, början av oktober hade jag haft ett par förkylningar som jag tyckte kändes lite värre än vanligt. Då i månadsskiftet oktober till november kände jag mig riktigt drabbad av, vad jag trodde var, en vanlig luftvägsinfektion. Jag försökte tjat mig till en behandling på närmast liggande vårdcentral för jag kände inte att jag hade tid att vara sjuk och vara hemma.
Jag lyckades tjata till mig en antibiotikakur och det var då en fredag. Kände mig lite bättre lördag och söndag. Sen på måndagen kände jag mig riktigt nere igen. Då sökte jag tillbaka till samma distriktsläkare, samma vårdcentral. Då tog man blodprover på mig för läkaren hade faktiskt misstankar om att det kunde röra sig om en blodsjukdom.
Resultaten kom från laboratoriet på kvällen. Jag satt hemma och tittade på TV. Jag var ganska trött och var på väg att lägga mig. Så ringde telefonen. Det var en jourläkare på lasarettet i Ängelholm som ville att jag skulle komma med det samma och bli inlagd.
Det vägrade jag. Jag tyckte att jag kände mig trött. Jag ville vila och jag var inte särskilt mottaglig för hans resonemang att jag behövde vård för att jag var öppen för en ganska hög risk för infektion och annat.
Det blev först nästa dag att jag först ringde till vårdcentralen. Där pratade jag med min läkare och hon tyckte att jag var helt galen och att jag borde ha låtit mig bli inlagd kvällen innan. Och då åkte jag dit.
Det tog inte lång tid innan jag flyttades till hematologiavdelningen på Helsingborgs lasarett. Där tog man ytterligare prover och jag fick dagen därpå en diagnos på akut leukemi.
I samband med det fick jag också reda på att behandlingen skulle påbörjas mer eller mindre omgående. Och att som min läkare sa till mig att jag hade då ett utmanande projekt. Att jag skulle satsa allt på ett ettårs projekt om jag tänkte komma vidare i livet.
Det tog jag till mig. Det blev då ett antal cytostatikakurer. Jag var inlagd, först en vecka. Jag kom hem på permission efter en vecka och då var jag hemma mindre än 24 timmar innan jag började få feber igen och blev inlagd igen. Och sedan blev det så mer eller mindre i fyra månader.
Under den tiden behandlades jag då med ganska tuffa cytostatika tre gånger innan jag gick i remission – alltså innan man hade benmärgsprov som inte påvisade sjuka celler.
Sen när jag hade hämtat mig från de senaste infektionerna var jag hemskickad. Då var det frågan om att jag skulle söka vård i Lund för en stamcellstransplantation.
Eva Bartonek: Så när blev du transplanterad? När hände det?
Nick Lamb: Det var maj 2015 som jag fick min transplantation. Då hade jag varit inlagd i Lund i ungefär fem dygn när transplantationen ägde rum. Sen jag var här ytterligare tre till fyra veckor innan jag åkte hem.
Eva Bartonek: Och när du sedan åkte hem var du då så att säga färdigbehandlad då? Eller vad var ditt status?
Nick Lamb: Status är att man är, man kan säga att ingreppsmässigt så är man färdigbehandlad. Under tiden har man undersökts ganska brett. Det handlar om hjärtfunktion, lungorna, hörsel, syn. En massa specialister. Man tittar väldigt mycket på tandhygien också. Mycket för att se till att man inte har någon öppning för infektion. Men också för att titta på effekterna av behandlingen som man har genomgått.
Så man har sin status väldigt väl dokumenterad innan man lämnar. Så det börjar med att man har den här behandlingen. Man kommer in för kontroll. Till att börja med tror jag det var två gånger i veckan till och med. Sedan blev det en gång i veckan, sedan en gång varannan vecka, sen varje månad.
När första året hade gått skrevs jag tillbaka till Helsingborg för uppföljning och det är statusen jag har nu.
Eva Bartonek: Är det något som fortsätter – att de har koll på dig hela tiden?
Nick Lamb: Ja de fortsätter ha koll och just nu är det ettårs intervall mellan kontrollerna.
Eva Bartonek: Så att i princip kan man säga att du är friskförklarad?
Nick Lamb: Ja, man får inte en friskförklaring. Men det bekräftas att man är fortfarande i remission och kan betraktas som frisk. Men det är inget som säger… man kan inte säga att cancern är definitivt borta för alltid. För det finns alltid en risk för att man kan få ett återfall. Det kan finnas rester kvar.
Eva Bartonek: Jag tänker att under tiden du var under specialistvård, under den akuta behandlingsperioden, tog de väl hand om alla dina hälsoproblem.
Men sen när du skrevs ut från specialistvården skulle du då börja vara som en vanlig patient på vårdcentralen igen. Men du var ju fortfarande väldigt infektionskänsligt. Det innebar väl en del komplikationer.
Det blev komplicerat när du blev förkyld och tog kontakt med vårdcentralen. Vad var det för problem som uppstod?
Nick Lamb: Ja, problem uppstod när jag presenterade mig med förkylning till exempel, och misstänkte att jag började utveckla lunginflammationssymtom och visste hur fort det kunde gå till att man blev ganska sjuk.
Då har man det problemet som alla har som presenterar sig för vård. Man ringer och ber om en tid för en undersökning. Standarsbeskedet är, vila hemma, ta lite alvedon och kom igen om fem dagar om det blivit värre.
Då kände man sig tvungen att säga att det är faktiskt så att jag är transplantationspatient och jag har den här bakgrunden. Det måste man berätta för dem. Alltså det som många canceröverlevare kallar för att ”spela cancerkortet”. Då lyfter man det och då får man plötsligt ett annat bemötande. Och så får man en tid.
Eva Bartonek: Men vad visste vårdcentralen om detta. Flyttades det över någon information om dig så att de visste vem du var eller fick du förmedla den informationen?
Nick Lamb: 2015 kanske den vanliga processen handlade om att man skrev ett utskrivningsbrev som är en sammanfattning av vad man har gått igenom. Och jag tror den gick i kopia till vårdcentralen. Då pratar vi om ett fysiskt brev.
Sen finns alla noteringar i min journal. Men allt är inte tillgängligt utan patientens medgivande. Dagligdags tror jag inte att vårdcentralspersonalen har tid eller ork, eller möjlighet, att få en lätt överblick över vad patienterna har haft för behandlingar i olika specialiteter. Det är inte bara cancer, utan kan handla om mycket annat.
Eva Bartonek: Nu vänder jag mig till dig Susanna Calling, som är distriktsläkare och forskare vid Lunds universitet.
Hur kommenterar du? Hur känner du när du hör Nick berätta det här? Är det så det fungerar, får man ingen information som primärvårdsläkare?
Susanna Calling: Ja, men tack Nick för en väldigt fin beskrivning av din cancerresa. Jag tror att det du beskriver är ganska vanligt. Man har initiala kontakter med vårdcentralen, då cancerdiagnosen upptäcks.
Väldigt många cancerdiagnoser upptäcks just i primärvården. Sen följer en väldigt intensiv period när man tas om hand av specialistvården och inte har så mycket kontakt med primärvården, mer än kanske för provtagning eller omläggning av PICC eller annat.
Under den perioden får primärvården väldigt lite information om vad som händer. Det är ofta ganska avancerad vård också som inte ingår i vårt uppdrag. Så det kan vara svårt att hänga med.
Men jag upplever att sen när det är dags att vi överlämnar tillbaka till primärvården, att det alltför sällan kommer en sammanfattning och en utskrivningsanteckning som vi kan luta oss mot för att veta vad som är vårt uppdrag och vad som är specialistvårdens uppdrag. Så där skulle vi absolut behöva förbättra våra rutiner och förtydliga ansvarsfördelningen mellan primärvården och specialistcancervården.
Eva Bartonek: Det är lite det du forskar på och vi kommer tillbaka till det här.
Men vad jag förstår när det gäller det här med journalsystem så åtminstone som det är i region Skåne och en del andra regioner, så pratar inte ens vårdcentralernas och sjukhusens journaler med varandra. Vad betyder det?
Susanna Calling: Ännu har vi inget gemensamt journalsystem även om det är det som är planen. Men vi har möjlighet att gå in på sjukhusens journaler ifall patienten ger sitt medgivande. Och i många fall gör vi det för att försöka sätta oss in bättre i sjukdomshistorien.
Sen är det ofta begränsad tid. Kommer man på ett akutbesök för en infektion kanske man har 15 minuter och då behöver man en rätt så snabb sammanfattning för att få en förståelse.
Så det finns stora förbättringsmöjligheter här.
Eva Bartonek: Jag tänkte att vi ska backa lite här och börja kanske med ett förtydligande. Jag sa ju här i introduktionen att överlevnaden för cancerpatienter har ökat dramatiskt. Det är jättebra.
Men cancer är ju också väldigt många olika sjukdomar. Så det finns cancerformer där prognosen inte är så bra. Men om man ser på cancer i stort så har det blivit mycket bättre.
Om vi tittar då på canceröverlevarna. Det är också en väldigt heterogen grupp. Kan du beskriva, vad det är för människor som ryms under det här paraplyet?
Susanna Calling: Ja det är en väldigt bred definition. Man kan säga att canceröverlevare är de som någon gång har haft en cancerdiagnos. Antingen kan man fortfarande ha en aktiv sjukdom eller så är man så kallad botad och har kommit vidare efter sin behandling.
Det är en ökande grupp eftersom befolkningen blir äldre och cancer blir allt vanligare. Vi har bättre diagnostik, bättre behandlingar så alltfler lever med en tidigare cancerdiagnos och det kommer att bli många, många fler i framtiden.
Så det här är en av våra kroniska sjukdomar skulle jag säga. Och i primärvården är vi ju experter på kroniska sjukdomar och multisjuklighet. Vi tar hand om många av de största folksjukdomarna som diabetes, hjärtkärlsjukdom, blodtryck, kol och där då cancer är ytterligare en sådan kronisk diagnos.
Eva Bartonek: Man kan ju när man har genomgått en cancerbehandling, så även om man är så att säga färdigbehandlad så kan man dras med en mängd komplikationer eller seneffekter.
Nick hade bland annat det här med infektionskänslighet. Men jag antar att det finns en uppsjö av komplikationer. Kan du berätta vad det kan röra sig om?
Susanna Calling: Det kan vara smärta, trötthet, så kallad neuropati att man har skadade små nerver, då i benen ofta, som ger domningar och smärta och annat.
Sen finns det mycket existentiella problem. Man kan ha mycket oro och sömnsvårigheter, tankar på livet som man faktiskt behöver bolla med någon från vården.
Sexuella besvär är jättevanligt. Särskilt efter till exempel prostatacancer.
Eva Bartonek: Om jag har förstått det rätt så verkar det vara så att problemen för patienterna uppstår när de skrivs ut från specialistvården och kommer till primärvården.
Du och din forskarkollega Anna-Maria Larsson har forskat på det här. Ni har publicerat ett par kvalitativa studier där ni har intervjuat en mindre grupp patienter.
20 patienter tror jag att det var som har fått berätta om vad det är för problem de har stött på. Vad har intervjupersonerna sagt? Vad är det för problem?
Susanna Calling: De beskriver ju att de har ökade hälsobesvär. Alltså ett ökat antal besvär och fler och värre besvär än tidigare när de har fått sin cancerdiagnos. Och har då ett ökat behov av kontakt med sjukvården på olika sätt.
De upplever mycket olika sorters barriärer i kontakten med primärvården. Det kan vara att man inte får träffa samma personal. Det kan vara att man inte får tid, som Nick beskrev innan.
Det kan vara att man upplever att kommunikationen inte har fungerat så väl mellan sjukhus och primärvård.
Sen gjorde vi också en fördjupande artikel. För det beskrevs väldigt fint om det här som Nick också berättar att man måste bära sin cancerhistoria själv. Man måste vara insatt i sin sjukdom och berätta gång på gång hur det är, vilka behov man har och vad som behöver göras.
Det skapar också en ojämlikhet i vården. För det är kanske inte alla som orkar och kan bära sin resa själv.
Eva Bartonek: Precis och det känns som att åtminstone en del av det här problemet är ett kommunikationsproblem. Och här känns det bara som ”hur svårt kan det va, prata med varann”?
Men det fungerar inte så?
Susanna Calling: Nej men vi har ju samarbete med alla, eller nästan alla specialister. Och jag tror att just när det gäller cancersjukvård så är det en så holistisk sjukdom. Så att när man har en cancerdiagnos tas man om hand väldigt väl av specialistsjukvården. Då passar de på att ta hand om även de andra sjukdomarna. När man får en infektion eller man har diabetes eller så.
Så är det inte riktigt när det gäller andra specialiteter. För då gör de en avgränsad del och sen lämnar de tillbaka till primärvården. Men här blir det lite så att då pausas primärvårdsarbetet ett tag och sen kommer patienten tillbaka. Då har vi inte riktigt hängt med och vet vad vårt uppdrag är.
Eva Bartonek: Jag vänder mig till dig Nick. Du har ett exempel på när du senare drabbades av bältros. Det är en virusinducerad sjukdom som man bara kan få om haft vattkoppor tidigare. Man får väldigt smärtsamma utslag.
Då tog du kontakt med din vårdcentral. Varför gjorde du det och vad hände?
Nick Lamb: Jag drabbades av bältros i och kring ögat över huvudet. Så att det var dels väldigt smärtsamt med huvudvärk och värk i ögat, ljuskänslighet, klåda och utslag på huden. Jag fick en ganska snabb diagnos på en akutmottagning och man satte in behandling för det ganska fortfarande.
Men det blev ändå en rätt så nedslående sjukdom. Jag skulle vilja säga att det kostade i tid – min vanliga motions och träning – satte det mig tillbaka ett år. Det tog rätt så lång tid att komma tillbaka helt.
Under tiden så hade jag ett flertal besök på vårdcentralen för att försöka lindra symtomen. För det var det som jag upplevde som värst.
Eva Bartonek: Och det fick du hjälp med snabbt?
Nick Lamb: Jag fick tider, men jag fick träffa olika läkare varje gång. Och den ena gången ville jag ha en diskussion. I princip undersöka om det fanns någon möjlighet att min tidigare behandling för AML (Akut myeloisk leukemi) skulle kunna påverka min respons till den medicinering som man skulle sätta in. Eller kanske sätta gränser för vad som var lämpligt och så.
Då frågade jag läkaren om inte kan kunde prata med hematolog om detta, på avdelningen som hade kunskap om mig. Då sa han rakt upp och ned att jag har inte tid, jag har femton minuter till dig idag. Så det är helt omöjligt att jag ska prata med någon.
Då hade jag faktiskt haft kontakt med hematologiavdelningen. De hade sagt till mig att det här är någonting som primärvården ska behandla dig för och är det några frågor som man måste ställa, så har vi möjlighet, vi har specialister som är tillgängliga om man ringer och vill rådfråga. Så det finns inga barriärer på den sidan.
Men läkaren sa att han inte hade tid. Och jag förstår det för just då på vårdcentralen var det väldigt många hyrläkare som kanske hyrdes in en vecka i taget eller så och skulle ta alla de här akutpatienterna som kom.
Jag tyckte också Susanna att du berättade det här med att det är väldigt svårt med tiden.
Eva Bartonek: Susanna, hur är det när man sitter där som läkare på vårdcentralen – har man tid att kolla upp de här sakerna? Kontakta specialister och rådfråga eller är det 15 minuter som styr?
Susanna Calling: Nej men det är väl en del av vårt arbete att vi konsulterar både kollegor på vårdcentralen och specialistkollegor på sjukhuset. Vi försöker att anpassa tider efter en bedömning som görs på telefon. Så om man tänker en runda till kanske man förstår att just den här patienten behöver 30 minuter. För att det här behöver hinnas med.
Men det är otroligt pressat och vi prioriterar hårt hela tiden.
Eva Bartonek: Det forskas ju väldigt lite på det här problemet om jag har förstått det rätt. Men nu har du och din kollega gjort den här kvalitativa studien. Sen vet jag att ni har en större så kallad enkätstudie på gång, som snart ska publiceras. Den är inte publicerad än så jag vet inte hur mycket du kan berätta.
Men berätta så mycket du tycker går. Vad är syftet med den, hur omfattande är den? Har du några preliminära resultat?
Susanna Calling: De här intervjustudierna vi gjorde och samarbetet med patientrepresentanter som vi har haft kontakt med under hela planeringens gång, ledde till att vi ville göra en enkätstudie för att se hur ett större antal patienter upplever sina besvär.
Eva Bartonek: Vad är ett större antal?
Susanna Calling: Svar har vi fått från över 2000 individer. Det skickades ut till 8000 personer med de fyra vanligaste cancerformerna.
Det var då patienter med coloncancer, prostatacancer, bröstcancer eller lungcancer, som hade fått sina diagnoser antingen för ett till två år sedan eller för fem till sex år sedan. För att vi ville fånga både de nyligen sjuka och dem där det hade gått lite längre tid.
De har fått svara på ett antal frågor om sina besvär. Vi använder ett formulär som heter ”hälsoskattningen” där man systematiskt går igenom hälsobesvär från olika delar av kroppen. Och livskvalitet och vårdkontakter med både sjukhus och primärvård. Hur nöjd man är med sina kontakter.
Eva Bartonek: Och vad hoppas ni att de här resultaten ska leda till? På vilket sätt ska man förbättra?
Susanna Calling: Vi hoppas få en mycket bredare kartläggning över den här patientgruppen. Vad är det för behov man egentligen har och hur önskar man att de ska tas om hand?
För då kommer vi att kunna förbättra de rutiner vi har tänker jag. Och man kan säga både från intervjustudierna och de preliminära analyserna ser vi att de allra flesta canceröverlevare har kontakt med primärvård så de finns där. Det här är en stor patientgrupp.
Vi ser också att man är nöjdare ifall det har varit en aktiv överlämning från sjukhuset och ifall man har en fast läkarkontakt, så att det är en bättre kontinuitet.
Så vi hoppas på att kunna göra djupare analyser kring det här och planerar ett antal olika publikationer som kommer att komma ur det här hoppas vi.
Eva Bartonek: Nick, jag vet att patientföreningarna har kommit med en massa förslag på vad som kan göras för att förbättra den här övergången. Vad kan du berätta, vad är det för förslag?
Nick Lamb: Jag talar i egenskap av att jag tillhör Regionala cancercentrum syds patient- och närståenderåd. Det vi har diskuterat i vårt nätverk handlar väldigt mycket om aktiv överlämning, som har nämnt redan. Och att vi efterlyser fast kontakt i primärvården som också har nämnts, är något som kommer upp.
En annan sak som vi är väldigt måna om är att man ska använda något som kallas för ”min vårdplan”. Det är en sammanställning av information både för vårdgivarna och patienterna som är diagnosspecifik. Och det finns även en generisk version av det. Så att man har ett informationsstöd alltså kunskapsstöd för både patienten, närstående och vården. Det ska vara en del i den aktiva överlämningen till primärvård när man är färdigbehandlad.
Eva Bartonek: Hur ska det gå till konkret? Ska man mötas fysiskt? Och vilka ska vara med på det här mötet?
Nick Lamb: Om jag skulle uttala mig som patientrepresentant så tycker jag egentligen att ett möte där patienten, den som överlämnar och den som tar emot informationen ska vara med. Då känns det som att det blir en riktigt aktiv överlämning som sker.
En annan sak som vi efterlyser är att vi skulle vilja ha någon form av översikt. Patientindividuell patientöversikt som gör det lätt för någon i primärvården som träffar mig som patient att snabbt kunna sätta sig in i bakgrunden. För det kan handla om att man har en grafisk ”dashboard” som man kan plocka fram i datormiljö där man ser, som även patienten har möjlighet att se, vilken behandling man har haft, på vilka intervaller, var man ligger i det som är planerat.
Hälsoskattning har också nämnts här. Det är ett frågeformulär som man använder för att bedöma rehabiliteringsbehov. Där förespråkar vi att man ska använda det här för att skaffa kunskap om patientens tillstånd och behov, prioriteringar och att använda det för att planera de insatser som behövs över tid.
Eva Bartonek: Den här kontaktsjuksköterskan som vi pratat om som borde finnas i primärvården också. Ska det vara en sjuksköterska som är specialiserad på cancerpatienter eller hur är det tänkt? Hur tänker patienterna?
Nick Lamb: Det finns redan… en anledning till att vi tog upp det här förslaget är att det finns redan specialistsjuksköterskor när det handlar om njurproblem eller diabetes och så. Som kan vara den stadiga kontakten som patienterna kommer att ha i primärvården. Då har vi gått ut och förespråkat att vi skulle ha kontaktsjuksköterskor för cancer.
Jag tycker att det har inte så stor betydelse om det är en sjuksköterska eller en fysioterapeut eller en kurator. För allt beror på var man har sina… vad man vill överlämna huvudfokus på.
När man lämnar specialistvården är det vissa saker som är viktigare än andra. Och det hade vartit väldigt bra för patienterna om primärvården kunde ta emot den informationen och bekräfta den. Då får man till en bra kontinuitet.
Eva Bartonek: Det ska vara en person som vet att nu när det Nick som ringer och man har koll på din sjukdomshistoria.
Nick Lamb: Ja och man ska kanske kunna ringa direkt till den personen i stället för att hamna i en telefonkö eller telefonlinjer som bara är öppna en halvtimme på morgonen. Utan man skulle ha möjlighet för… det är mycket möjligt att man skulle undvika många besök eftersom det finns en kanske en möjlighet att bolla situationen. Man kommer kanske fram till att man ska avvakta eller man ska ändra på någonting i sitt beteende. Och inte kanske drabba läkarna lika hårt och inte kräva så mycket resurser.
Eva Bartonek: Vad säger du Susanna? Är det bra förslag? Är de genomförbara? Hur ser primärvården på detta?
Susanna Calling: Ja, jag håller helt med om att man behöver komma fram till en personal som känner till individens historia. Och det försöker vi jobba med. När man får en telefontid och blir uppringd av vårdcentralen så är det alltid en sjuksköterska som man får prata med, som gör en bedömning.
Och där går vi faktiskt ifrån det här att jobba i stuprör. Man har tidigare haft specialistsköterskor, diabetes, astma, kol och ibland hjärtsvikt och annat. Men man har sett att det är ganska svårt att dels få det att fungera för det är små enheter varje vårdcentral, men också så att många patienter har många sjukdomar. Så ibland kanske det är hjärtsvikten eller diabetesen som är det allra största hälsoproblemet och cancern är ett mindre besvär för just den individen.
Därför försöker vi jobba mer holistiskt. Så att man ska känna till det breda.
Så jag skulle vilja att det finns en personal som kan individen hellre än just cancersjukdomen.
Vi försöker jobba med detta då. Att man dels är listad på läkare, vilket man jobbar med i hela Sverige och försöker öka. Men också att man har team runt om sig. Team runt patienten där det är flera personalkategorier som känner till patienten så att man inte behöver läsa in sig på alla hela tiden. Utan man får träffa samma patienter. Det gynnar både patient och vårdgivare. Det blir mycket roligare att arbeta och det är bättre utfall och allting.
Eva Bartonek: Jag kan tänka mig att det här med att om man söker akut för någonting så är det jättesvårt att kanske få tid hos sin vanliga läkare. Men här skulle man då på något sätt slussas till sitt team i alla fall. Att det är större chans om man kommer där.
Nu har vi pratat länge här och det börjar bli dags att avrunda den här podden. Men jag tänkte att du skulle få drömma bort dig lite Susanna. I den bästa av världar, hur skulle det här fungera?
Susanna Calling: Ja, men först och främst ökade resurser till primärvården för att vi ska kunna utföra det uppdraget som vi har. Och också det utökade uppdraget som planeras kan man säga.
Sen då ett förbättrat samarbete just kring canceröverlevare. Vi behöver verkligen gå igenom den här patientgruppen som är en växande och stor patientgrupp. Och ta reda på vad behöver de och hur ska vården bemöta detta?
Så samarbete med olika cancerspecialistvårdare och liksom upparbetade rutiner med en tydlig aktiv överlämning där ”min vårdplan” är en del av den aktiva överlämningen.
Eva Bartonek: Det känns som att det som tar tid i början kan man så att säga vinna mycket tid på i det långa loppet.
Nick du har ju engagerat dig i patientföreningen och du sitter med också i det här patient- och anhörigrådet. Varför gör du det? Vad är det som driver dig i detta?
Nick Lamb: Jag vill ge någonting tillbaka. Jag tycker att den behandlingen jag fick när jag var väldigt sjuk var någonting som jag är mycket tacksam för. Och jag skulle vilja ge någonting tillbaka. För att även om den vården jag fick var väldigt bra, så ja, jag är också väldigt medveten om att jag har tur kan man säga, jag kom väldigt snabbt in i det. Jag hade en primärvårdsläkare som misstänkte och kunde faktiskt tolka symtomen väldigt snabbt.
Många av mina representantkollegor säger också att när man väl kommer in i specialistvården har man haft en fantastiskt bra vård.
Och man är också medveten om att vi som har tillräckligt god hälsa och möjlighet att ägna tid åt detta som representanter, representerar många som har det svårare att göra sig hörda.
Därför tycker jag att det är väldigt bra att ni kör med enkäter och försöker få in information från människor som kanske inte har tid och ork att göra sina röster hörda.
Men motivationen för mig är att försöka ge någonting tillbaka. Att tillsammans vidareutveckla den vården som jag upplevde som så väldigt bra. Så jag har kunnat leva tio år längre än jag annars hade fått göra. Jag är fortfarande i god hälsa.
Eva Bartonek: Det låter underbart och det får bli en jättebra avrundning på den här intervjun.
Tack Nick Lamb, canceröverlevare och patientrepresentant. Och tack till dig Susanna Calling, distriktsläkare och forskare vid Lunds universitet för att ni ville vara med.
Susanna Calling: Tack så mycket.
Nick Lamb: Tack så mycket.
***
Eva Bartonek: Vi lyssnar på en podd från Vetenskap och hälsa som handlar om canceröverlevare och de problem som de kan konfronteras med när de efter avslutad cancerbehandling återigen ska söka sig till primärvården.
Om vad det är som inte fungerar och vad som skulle kunna underlätta för dessa patienter.
Vi har precis hör Nick Lamb, canceröverlevare och Susanna Calling, distriktsläkare och nu har jag fått in en ny gäst i studion och säger därför välkommen till Anna-Maria Larsson, cancerläkare vid Skånes universitetssjukhus och medicinsk rådgivare vid regionalt cancercentrum syd och som forskar tillsammans med Susanna Calling vid Lunds universitet.
Så välkommen hit Anna-Maria eller Ammi som du också kallas.
Anna-Maria Larsson: Tack så mycket. Trevligt att vara här.
Eva Bartonek: Från Nicks berättelse har vi förstått att mycket av den här informationsöverlämningen från specialistvården till primärvården, det får patienten sköta själv. Susanna Calling har också bekräftat att det är ganska sällan som primärvården får en sammanställning om patientens sjukdomshistoria.
Håller du med? Är det här också din bild av det hela? Är det så?
Anna-Maria Larsson: Det skulle jag säga att det är. Vi är ju inom cancervården väldigt fokuserade på det som sker på själva sjukhuset kan man säga. Mycket diagnostik och behandling. Men jag tror inte att vi riktigt tänker in primärvården och deras roll efter att kan man säga, den initiala cancerbehandlingen är avslutad.
Eva Bartonek: Vad är det de kan behöva veta om patienten?
Anna-Maria Larsson: Jag tror, alltså primärvården jobbar ju ur ett helt annat perspektiv där de ser patienterna mer holistiskt. Och där cancern kanske är en del av väldigt mycket annat som man har problem med som patient.
Då därför tror jag att de behöver en väldigt kort sammanfattning av vad patienten har gått igenom och vad det kan få för konsekvenser. Och kanske vad man har för behov just nu och hur man kan tänka sig att det kommer att bli. Men det behöver vara väldigt kort och inte så detaljerat.
Eva Bartonek: Men om jag har förstått det rätt så får de inte ens det oftast och vad är det som hindrar att det sker en överlämning?
Anna-Maria Larsson: Jag tror dels detta att vi tillhör helt olika förvaltningar. Vi har liksom inga naturliga forum där vi ses. Inom cancervården har vi blivit väldigt bra på att utveckla vården över klinikgränserna inne på sjukhuset. Vi samarbetar väldigt mycket onkologer, kirurger, röntgenläkare och patologer och så, kring patienten.
Men vi tänker inte riktigt in primärvårdens roll där från början. Så jag tror att det är liksom ett problem. Ett annat problem är att vi inte vet riktigt på sjukhuset vad primärvården faktiskt kan bistå med när det gäller vården av cancerpatienter.
Men jag tänker att det börjar röra på sig lite. Det är mycket fokus idag på cancerrehabilitering till exempel som det inte har varit så mycket fokus på tidigare. Och där har primärvården en viktig roll. Så det börjar bli allt tydligare att det faktiskt finns en viktig roll som primärvården kan spela.
Eva Bartonek: Om jag tolkar det rätt, så idag finns det inga kanaler och forum där in faktiskt kan prata med varandra?
Anna-Maria Larsson: Nej, så är det ganska mycket. Och jag tror också att vi har liksom inga rutiner för hur man remitterar ut patienter till exempel till primärvården.
Vi vet inte riktigt vad de behöver för information. Och vi vet inte heller riktigt vem mottagaren är i primärvården. Där är det ibland problem med kontinuitet och många stafettläkare. Jag tror det finns också någonstans en rädsla i att skicka ut saker om man inte vet vad det blir av det, vem som tar emot det.
Eva Bartonek: Vad kan det här få för konsekvenser för patienter. Att det inte sker en ordentlig överlämning?
Anna-Maria Larsson: Det man förstår från patienterna är att de ser ju vården som en helhet. De vet ju inte när det går till vårdcentralen att vårdcentralsdoktorn har ingen insyn i vad som har hänt på sjukhuset. Utan de har någonstans en förväntan att vården ska känna till vad de har för problem och historia.
Så jag tänker att konsekvensen blir ofta att patienten själv får bära sin historia och det kan man vara väldigt olika bra på. En del patienter är väldigt duktiga på att se till att de får den vård de behöver och att förklara varför. Medans andra kanske inte alls har den förmågan.
Eva Bartonek: Så det här öppnar för väldigt ojämlik vård kan man tänka sig?
Anna-Maria Larsson: Ja, det skulle man verkligen kunna säga, där de som är mer resursstarka ser till att få det de behöver, medan de andra grupperna kanske inte får det.
Eva Bartonek: Nick berättade då att patient- och närståenderådet har utarbetat en hel del förslag på hur den här överlämningen skulle kunna gå till.
Bland annat nämnde han en aktiv överlämning, en sorts trepartsmöte där specialistvård, primärvård och patienten möts fysiskt.
Han pratade om att använda ”min vårdplan”. Att ha en fast kontakt i primärvården, kanske till och med en cancersjuksköterska.
Är det bra förslag, vad tycker du om det? Är de genomförbara?
Anna-Maria Larsson: Jag kan absolut se varför man skulle vilja ha det på det sättet. Och det är bra förslag och de kommer ju ur patientgruppen.
Men det är ju mer tänker jag att resurserna inte räcker till för den typen av fysiska möten till exempel. För att i takt med att alltfler får cancer är det inte så att det blir alltfler som arbetar i sjukvården med cancer. Utan vi måste på något sätt ransonera våra resurser.
Men jag tror absolut att det skulle gå att få till en aktiv överlämning, men kanske inte genom fysiska möten utan kanske mer genom de strukturer som redan finns idag, med remittering och så.
Och när det gäller ”min vårdplan” så tror jag också – där sker mycket utvecklingsarbete nu. Där man har mycket tankar kring att just, hur kan det här följa med patienten ut i primärvården? Men där måste man ju också tänka in att vad behöver primärvården veta? Det kanske inte är samma sak som vad patienten behöver veta.
Så man behöver verkligen tänka till tror jag kring hur man får till det på bästa sätt. Men jag tror absolut att det går att få till aktiva överlämningar mycket bättre.
Eva Bartonek: Du och Susanna har ju forskat en del kring det här. Ni har gjort några kvalitativa studier där ni har intervjuat canceröverlevare. Och ni håller på med en stor enkätstudie också som snart kommer att bli klar.
Vad tar du med dig därifrån – från de här studierna?
Anna-Maria Larsson: Från de kvalitativa studierna tar jag med mig att det här är ett ganska stort problem ur patientperspektiv. Att patienterna upplever det här som ganska svårt. Det här att man hela tiden själv måste bära sin historia. Och jag förstår, har fått en ökad förståelse för den problematiken som känns viktig när vi ska försöka ta det här vidare.
När det gäller enkätstudien så blir det också väldigt tydligt, där kartlägger vi liksom vilka kvarstående behov man har efter en cancerdiagnos. Både på lite kortare sikt men på lite längre sikt också vad man har för behov av stöd från primärvården.
Där lär vi oss jättemycket om vad patienten har för problem. Till exempel har ju väldigt många problem med sexualitet och det kanske inte är det vi alltid i sjukvården är bäst på att fråga om eller prata om och så.
Så att det blir en jättebra grund kring att arbeta vidare med de här frågorna. Där vi också ju har som plan att baserat på den här kartläggningen ska vi sen ta fram en intervention just för att få till de är aktiva överlämningarna och testa det hur det kan fungera.
Eva Bartonek: Så med den här nya kunskapen i bagaget. Om du skulle få drömma dig bort lite och hade obegränsat med resurser. Hur skulle det här gå till? För att göra det så bra som möjligt för de här patienterna?
Anna-Maria Larsson: Det jag tror skulle vara grunden är ju förbättrade förutsättningar för primärvården, där det idag är stora problem med kompetensförsörjning och brist på specialister och inte alltid så bra tillgänglighet. Så jag tänker att det skulle ju vara på något sätt grunden i att få till bättre stöd just ute i primärvården.
Men sen tänker jag också just det här med de aktiva överlämningarna att faktiskt kunna få till en bra… ja, men som ett paket från specialistsjukvården med vad har patienten gått igenom, vad behöver patienten nu och vad kan man tänka sig framåt? Att få ut den informationen till primärvården och att det faktiskt finns någon där som tar emot den. Så att patienten kan känna sig trygg i att de vet här också vad jag har gått igenom och vad jag behöver. Och att jag kan vända mig hit.
Det är lite också det att veta vart man vänder sig som idag är väldigt svårt för patienterna att tänka ut. Vilket är förståeligt.
Eva Bartonek: Men då hoppas vi att det blir på det här viset. Det får bli en bra avrundning på den här podden och jag säger tack Anna-Maria Larsson, cancerläkare vid Skånes universitetssjukhus och forskare vid Lunds universitet för att du hade möjlighet att komma hit och ge cancervårdens syn på det här problemet som canceröverlevare upplever.
Anna-Maria Larsson: Tack så mycket.
Och vi som har jobbat med podden är vår ljudtekniker Andreas Irebring och själv heter jag Eva Bartonek.
Blev ni sugna på fler poddar så hittar ni dem på vår hemsida www.vetenskaphalsa.se eller där poddar finns. Sök då på Vetenskap och hälsa.
Tack för att ni har lyssnat och på återhörande.
