Stor påfrestning att leva med Parkinsons sjukdom

Share |

Lillemor Dahlqvist

Lillemor Dahlqvist fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2002. Hon måste ta medicin varannan timme.

En promenad på egen hand är en självklarhet för de flesta men inte för Lillemor Dahlqvist. Hon har Parkinsons sjukdom och just nu räcker krafterna inte till.

– Jag kan inte gå ut själv, jag har ingen styrka och har svårt med balansen, tar lätt ett snedsteg och jag är rädd för att ramla, säger hon.

Det är tolv år sedan hon fick diagnosen, hon tror själv att hon redan då hade haft sjukdomen i två år.

– Jag minns att en kväll när vi skulle gå ut sa mina vänner att jag haltade och släpade ena benet efter mig och jag tror att jag var sjuk redan då.

Det är söndagseftermiddag då jag träffar Lillemor Dahlqvist. Hon bor med sin man Ingvar i en lägenhet högst upp i en fastighet i centrala Malmö. Stora fönster släpper in mycket ljus och från vardagsrummet ser man Turning Torso i fjärran.

Här i lägenheten klarar sig Lillemor Dahlqvist bra än så länge. Maken Ingvar är pensionär och finns hemma mycket. När han går ut har de kontakt via telefon och skulle något hända kan hon ringa till frisersalongen som ligger längre ner i huset.  Dottern Maria finns också i Malmö. I Stockholm finns sonen Måns som hör av sig varje dag för att höra hur hon mår. I en liten tygväska har hon sin telefon och den bär hon med sig hela tiden.

Nobelpriset

År 2000 fick Arvid Carlsson Nobelpriset för sin upptäckt av dopamin och dess betydelse för Parkinsons sjukdom. I samband med det stod det mycket i tidningarna om sjukdomen och Lillemor Dahlqvist kände igen symtomen och ställde diagnosen på sig själv.

– När jag läste om symtomen i tidningen förstod jag att klockan var slagen, säger hon.

Det var beskriviningen om stelhet i ansiktsmimiken och den sämre rörelse-förmågan som Lillemor Dahlqvist kände igen. Hennes syster hade också gjort henne uppmärksam på att något inte var som det skulle men inte kunnat sätta fingret på vad.

– Jag förstod själv att något var fel när jag var ute och gick.  I skyltfönstren såg jag att när jag gick hängde den ena armen bara rakt ner, den pendlade inte fram och tillbaka som den andra och jag gick stelt framåtlutad. Jag försökte räta på mig men så föll jag tillbaks fram igen, säger Lillemor Dahlqvist.

Lättnad att få diagnos

Hon kontaktade sin läkare och efter flera besök hos olika specialister och efter att flera andra sjukdomar var uteslutna ställde även läkarna diagnosen Parkinson och hon fick medicin. Att få rätt diagnos var en lättnad.

– Jag blev glad för då visste jag att det fanns möjlighet att göra någonting. Familjen blev lite chockad, speciellt barnen. De ville inte ta det till sig då och jag pratade inte så mycket om det här hemma. Det är först nu de vill veta, jag tror att vår dotter Maria läser mycket om sjukdomen nu. Ingvar satte sig direkt vid datorn för att ta fram så mycket information som möjligt.

När hon fick diagnosen var hon 58 år. Två år senare förtidspensionerades hon, då orkade hon inte längre med arbetet som ekonomichef på ett mindre företag.

Det innebär stora omställningar att leva med Parkinson och det kan vara svårt att klara av vardagen. Skakningar, svårighet att röra sig och stelhet är de vanligaste symtomen men också smärtsamma kramper.

Sjukdomen beror på att de nervceller som producerar dopamin i hjärnan dör och mängden dopamin sjunker. Dopamin är en signalsubstans som behövs för rörelseförmågan. Behandlingen är i första hand medicinering som gör att nivån av dopamin återställs i hjärnan.

Tar medicin varannan timme

Lillemor Dahlqvist

Lillemor Dahlqvist

För Lillemor Dahlqvists del innebär det att hon måste ta medicin varannan timme. Hon tar 15-18 tabletter om dagen, missar hon någon gång känns det på en gång och hon måste ta en extra dos och får vänta på att den ska verka innan kroppen fungerar igen.

– Det är en förfärlig sjukdom, konstaterar hon. Det är väldigt svårt att beskriva hur det är. Man kan inte tro att man kan ha så ont som man har. Det susar i hela kroppen när man ska lägga sig. Benen hoppar, det är som dödsryckningar.

Nu kommer mina ryckningar brukar jag säga till Ingvar. Varje kväll så undrar jag hur länge ska jag kunna sova innan jag vaknar.

Kvällen innan vi träffas var Lillemor och Ingvar borta på middag. Att fortsätta umgås med vänner är viktigt trots att Lillemor har svårt att orka med en lång kväll.

Viktigt att inte isolera sig

– Det är väldigt viktigt att komma ut, man får inte isolera sig, säger hon. Jag har lite extraarbete här hemma, jag säljer kläder av kashmir och pashmina. Jag tycker det är roligt och det gör att jag kämpar vidare. Det håller tankarna på Parkinson borta, säger hon och visar mig en katalog med kläderna hon säljer.

Lillemor Dahlqvist rekommenderar alla som tror att de har sjukdomen att söka hjälp meddetsamma och få det bekräftat och sen gå med i en patientförening. Hennes första möte med Parkinson föreningen var chockartat.

– Det första mötet med Parkinson drabbade var förfärligt.  Jag sa att aldrig mer ska jag gå på ett sådant möte, jag tyckte alla var så sjuka.  Ska jag verkligen bli så tänkte jag, och nu är jag ju där som de var då. Men man får ju så oerhört mycket stöd och hjälp av alla andra så man bör ta kontakt.

Patientförening engagerar

Både Ingvar och Lillemor är nu engagerade i Parkinsonförbundet i Skåne och sitter i styrelsen, Ingvar är ordförande och Lillemor är kassör.

Föreningen ordnar olika aktiviteter och kurser och de har fått nya vänner genom föreningen.

– Vi har roligt tillsammans. Nu ska vi på en tre-dagars kurs i Råå. Vi lär känna varandra, lyssnar på föredrag och umgås.En del spelar golf, andra lyssnar på musik. På kvällen dansar vi. Det är otroligt att se att de som inte kan gå kan dansa. Jag tror det är något förlösande, något man längtar efter. Gemenskap och glädje som gör att man glömmer bort sjukdomen, säger Lillemor eftertänksamt.

Engagemanget i föreningen gör också att hon kan hålla sig à jour med den forskning som görs och också att hon får information om nya behandlingar.

Smärtsamma kramper

För Lillemor är de smärtsamma kramperna det svåraste med sjukdomen just nu. När hon får kramp måste hon ta en spruta med Apo-morfin, en medicin som gör att krampen släpper, ibland kan hon få ta fem-sex sprutor på en dag. När kramperna kommer kan hon inte gå utan måste få hjälp av sin man.

En biverkan av dopamin medicinen hon tar är s.k. överrörlighet, ofrivilliga rörelser som inte går att kontrollera.

– Jag är lite överrörlig emellanåt, just nu är jag rätt lugn, säger hon.

Trots det märker jag att hon har svårt att kontrollera benen och armarna som ibland far iväg i en rörelse.Förutom medicinen gör hon också sjukgymnastik för att motverka stelheten och öva upp rörelseförmågan. Hon planerar att skaffa en träningscykel att ha hemma eftersom hon har svårt att komma ut.

Veckan efter vårt möte ska Lillemor läggas in på Neurologen i Lund. Det är hennes läkare som har kallat henne för en genomgång. Hon vet inte riktigt vad det kommer att leda till men hoppas på att hon ska få en ny behandling som gör att hon får mer kraft och ork så att hon kan gå ut själv i vårsolen.

Text och foto: RAGNHILD AHLGREN

 

En kommentar till “Stor påfrestning att leva med Parkinsons sjukdom”

  1. Carina skriver:

    Jag har nu fått lite info om min sjukdom som jag ej tidigare läst eller hört, hemskt, men det är bara att inse att sjukdomen är fruktansvärd och acceptera den……..

TEMA Parkinsons sjukdom

Under två veckor, med start 9 oktober, kommer vi dagligen publicera artiklar om Parkinsons sjukdom, skrivna av Ragnhild Ahlgren.

Läs fler av Ragnhilds artiklar om Parkinsons sjukdom

Ragnhild Ahlgren

Ragnhild Ahlgren är frilansande vetenskapsjournalist. Hon är doktor i medicinsk vetenskap och har arbetat som forskare på universitet och inom läkemedelsindustrin. Sedan september 2012 är hon bosatt i Boston. Foto: Arvid Lund.

Kontakt: Ragnhild.Ahlgren@telia.com

Lillemor Dahlqvist

Ålder: 70
Bor: Centrala Malmö
Familj: Maken Ingvar, sonen Måns, dottern Maria
Arbetar med: Pensionär, säljer kläder
Sjuk sedan: 2000
Bästa tipset till den som får Parkinson: Få diagnosen bekräftad och gå med i patientföreningen

RELATERAT MATERIAL

Parkinsonförbundet

Parkinsonförbundet i Skåne

Fakta om Parkinsonsons sjukdom

Loggor - Region Skåne, Lunds universitet

Aktuellt om vetenskap & hälsa - populärvetenskapligt om medicinsk forskning från Lunds universitet och Region Skåne

Om webbplatsen
Om tidskriften Aktuellt om vetenskap & hälsa

Artiklar i fokus

Med fokus på bipolär sjukdom
Med fokus på bipolär sjukdom
Deltagarna för forskningen framåt
Deltagarna för forskningen framåt
Universitetshuset i Lund. Foto: Mikael Risedal
Nya professorer vid Medicinska fakulteten ht 2014
Röntgenbild av knä. Foto: Colourbox
Benskörhet drabbar många

Vad forskar du om?