Foto: Eva Bartonek Roxå

Torsdagen den 19 april 2012 sände vi föreläsningen Tinnitus – hur står man ut? från Skånes universitetssjukhus i Lund.

Föreläsningen kan ses i efterhand på nedanstående länk.

Related posts:

1. FÖRELÄSNING PÅ WEBBEN: Autism – fokus på vuxna
2. Föreläsning om ”Hjärtat och livsstilen” på webben
3. Föreläsning på webben: Bra mat på äldre dar

Mona Eklund och Lisbeth Nilsson

Elrullstolar kan användas för annat än förflyttning. Forskning visar att träning i elrullstol kan hjälpa människor med mycket svåra hjärnskador att utveckla förmågor man tidigare inte trodde de hade.

– Om någon inte ser ut att reagera på ett kontaktförsök, då är det ju mänskligt att man inte tar kontakt. Och när man tror att någon inte kan göra någonting, då erbjuder man inte heller någon aktivitet. Det blir som en ond cirkel. Men jag såg att det trots allt kunde hända något i deras utveckling när de fick träna i en elrullstol.

Arbetsterapeut Lisbeth Nilsson vid Lunds universitet och Gällivare sjukhus, berättar om den grupp människor hon har arbetat med i många år, människor med svåra kognitiva funktionshinder. Det handlar om människor som innan träningen börjar upplevs som helt onåbara, och som man inte kan kommunicera med på något sätt. Många kan inte heller röra sig på egen hand.

– Man tyckte nog jag var lite tokig som ville träna den här gruppen i en elrullstol, men det visade sig vara en träningsform som utvecklade deras medvetenhet, berättar Lisbeth Nilsson. De fick en idé om att det var möjligt att förflytta sig på egen hand. När förståelsen för att de kan röra sig väl har väckts, kan det ibland också leda till att de försöker röra sig på andra sätt – krypande, i gåstol eller i något fall till och med genom att kunna gå på egen hand.

Utnyttjar hjärnans förmåga till anpassning

Träningen i elrullstol har Lisbeth Nilsson utvecklat under lång tid. Studien har pågått under tretton år, och arbetet har krävt mycket tålamod och utvecklingsarbete. Nyligen publicerades resultatet av studien i American Journal of Occupational Therapy.

Elrullstol som är utformad för att användas med metoden Köra för att Lära™. Foto: www.lisbethnilsson.se

– Människor med så här stora kognitiva funktionshinder utvecklas oerhört långsamt, säger Lisbeth Nilsson. Därför tar också forskningen mycket lång tid. För de flesta leder inte träningen till så stora framsteg som att lära sig gå, men när man ser små, små framsteg blir man inspirerad att fortsätta. Det kan ta månader. Det kan ta år. Men i de flesta fall ser man förbättringar.

Tanken med träningen i elrullstol är att man försöker ta vara på den potential till utveckling som de här personerna har. Det är en fördel att börja så tidigt som möjligt eftersom hjärnans plasticitet – anpassningsbarhet – är större ju tidigare man börjar. Den yngsta i studien var bara ett år när träningen i elrullstol inleddes.

– Den flickan är en av dem som idag kan gå, berättar Lisbeth Nilsson. Från början var förutsägelsen från hennes läkare att hon aldrig skulle kunna gå, men efter 6-7 års träning så kunde hon nå dit.

Olika grader av medvetenhet

De träningsrullstolar som används har utvecklats av företaget Permobil i samarbete med Lisbeth Nilsson. De skiljer sig från vanliga elrullstolar på flera sätt för att göra träningen så säker och enkel som möjligt, bland annat är styrspaken placerad i mitten. Träningen sker alltid inomhus så att man inte kan skada sig.

– I början är det mer slumpen som avgör om de som tränar i elrullstolen kommer åt styrspaken och elrullstolen rör sig, berättar Lisbeth Nilsson.

– Efter att ha övat i några månader lär sig de flesta förstå att det är de som får elrullstolen att röra sig. Då släpper oron och de kan känna glädje i stället.

Träning i elrullstol på dagcenter i Jokkmokk. Foto: Lisbeth Nilsson

Elrullstolen är i det här fallet i första hand ett träningsredskap, och inte ett transportmedel. Det är heller aldrig tanken att dessa personer själva ska kunna köra ensamma utomhus.

– Man kan säga att träningen i elrullstolen är ett sätt att upptäcka sambandet mellan orsak och verkan – mellan det man själv gör och det som därefter sker, säger Mona Eklund, professor i arbetsterapi vid Lunds universitet. Det leder till en högre grad av medvetenhet som gör att man kan stimulera en utveckling även inom andra områden, till exempel att använda verktyg.

Arbetssättet börjar sprida sig

Inom Region Skåne har man infört träningsmetoden som en del av barn- och ungdomshabiliteringen från januari i år. Det började som ett utvecklingsprojekt 2007, men nu finns det utbildad personal och träningsrullstolar på fyra ställen i Skåne – Hässleholm, Ystad, Malmö och Landskrona.

– Det finns också liknande verksamhet i min hemkommun, Jokkmokks kommun, och på ytterligare några ställen i bland annat England och Irland, säger Lisbeth Nilsson.

Lisbeth Nilsson har även börjat testa träningsmetoden inom andra områden. Hon har sett att den kan fungera som ett screeningverktyg för att se vilken grad av medvetenhet – kognitiv förmåga – som människor med till exempel stroke, demenssjukdomar eller autism har. Genom att se hur de agerar i elrullstolen kan man få en känsla för deras grad av medvetenhet.

– Jag har bland annat provat träningen i elrullstol på människor som nyligen fått stroke, säger Lisbeth Nilsson. Om de inte kan prata kan det vara oerhört svårt att veta hur mycket de förstår. I de tester vi har gjort under hösten vid Gällivare sjukhus ser vi att i de flesta fall finns det en högre kapacitet hos personen än vad man trott. Då kan man ge mer instruktioner och kräva lite mer i rehabiliteringsarbetet. Och deras rehabilitering kan också gå lite fortare.

Text: NINA HULT

Artikeln är tidigare publicerad på Medicinska fakultetens hemsida vid Lunds universitet som månadens vetenskapliga artikel februari 2012.

Related posts:

1. Drömmaskiner hjälper funktionshindrade
2. Högintensiv träning ger bättre effekt på typ 2 diabetes
3. Ishockeyspelare kan drabbas av svårt eksem

För personer med funktionsnedsättningar är det en verklighet att inte kunna ta sig till träning, att inte få plats och kunna förflytta sig mellan maskiner. Det är också en verklighet att bli bemött av personal som inte vet hur man ska anpassa träning eller som kanske inte ens tycker att man borde träna. Svårigheterna och de hinder som man möter gör att träningsnivån blir låg och hälsan försämras. Det är mer än tio gånger vanligare med dålig hälsa bland personer med funktionsnedsättning jämfört med den övriga befolkningen. Störst är ohälsan bland personer med rörelsehinder.

Ett rörelsehinder är en funktionsnedsättning som gör att det är svårt att röra delar av kroppen. Det kanske behövs hjälpmedel för att kunna ta sig runt. En tredjedel av Sveriges befolkning har någon form av funktionsnedsättning, varav ungefär hälften med ett rörelsehinder. Andelen personer med funktionsnedsättning ökar dessutom när åldern stiger.

Hinder i miljön stoppar handikappade

Vi vet att fysisk aktivitet är en av de viktigaste faktorerna för att påverka hur vi mår; både idag och hur vi kommer att må som äldre. Detta oberoende av om vi har en funktionsnedsättning eller inte. Fysisk aktivitet är all rörelse som ökar förbrukningen av energi i musklerna. Ökad förbrukning får vi på flera sätt genom att träna men också genom att gå eller cykla, arbeta i trädgården eller i hemmet. Aktiviteten skiftar likväl som miljön som vi utövar den i. Med en funktionsnedsättning blir miljön viktigare.

Det kan finnas många olika skäl till att man inte börjar träna. Ibland kan det kännas svårt att träna för att man inte orkar eller inte hinner. Många upplever också att träning är för dyrt. Dessa kallas för personliga hinder. Om man har en rörelsenedsättning är hindren fler. Hinder som finns i miljön omkring oss. Svårt att ta sig till träning, små och trånga utrymmen, okunskap hos personal och andra som tränar där. Att ta sig till gymmet blir en lång uppförsbacke.

Forskning ska öka tillgänglighet

Genom vår forskning hoppas vi kunna öka kunskapen om vad som påverkar vår fysiska aktivitet. Vi kommer att intervjua personer med funktionsnedsättning kring fysisk aktivitet och de hinder och möjligheter som finns i relation till fysisk aktivitet. Förhoppningsvis kommer vi sedan att kunna besvara frågor som: Är de hinder som upplevs personliga eller finns de i miljön? Kan vi på något sätt påverka miljön så att den blir mer tillgänglig för personer med funktionsnedsättning? Om vi tar bort hinder i miljön kommer träningsfrekvensen att öka då? Vi behöver dessutom öka vår kunskap om de som är aktiva; vad är det som gör att de valt att träna och vilka aktiviteter väljer de?

Otillräcklig fysisk aktivitet är ett nationellt problem som kostar samhället 6 miljarder kronor per år. Av dem som inte rör sig tillräckligt finns en stor andel personer med rörelsehinder. Vi tror att det behövs ett bredare perspektiv på folkhälsoarbetet där personer med funktionsnedsättning behöver omfattas. Insatser behöver göras –  inte bara på individnivå utan även i miljön.

Text: CECILIA WINBERG

Foto: Colourbox

Related posts:

1. Allt hänger ihop – helhetsperspektiv på hälsa och arbetsmiljö
2. Kropp och själ hör ihop
3. Dålig hälsa vanlig bland funktionshindrade

Foto: Colourbox

Eva Nordmark, docent på Institutionen för Hälsa, vård och samhälle, är forskningsledare för en plattform för handikappvetenskap med inriktninghabilitering. Uppdraget är att tänka nytt och tillsammans genom att arbeta tvär- eller flervetenskapligt. Här kartlägger man hur det ser ut när det gäller fysisk aktivitet för barn och ungdomar mellan 7 och 17 år med funktionshinder.

Mänskliga rättigheter inte självklara

Barn med funktionsnedsättningar har samma behov som andra barn men har svårare att få sina behov tillgodosedda. Det råder brist på kunskap kring hur roliga fysiska aktiviteter ska organiseras och genomföras. För många barn med funktionsnedsättning är mänskliga rättigheter som att vara delaktig i skolidrotten, hitta en meningsfull sysselsättning och fysisk aktivitet inte någon självklarhet.

-  Fysisk aktivitet på recept finns t ex för hela befolkningen men inte för människor med funktionsnedsättningar. Det kräver stöd och en bra organisation – en fråga som forskningsplattformen bland annat driver, berättar Eva Nordmark.

Fritidsaktiviteter – vad behövs?

Men vad behöver personer med funktionsnedsättning och deras familjer? Vad tycker de själva att man ska forska om? Eva talar om att man vill att personer med funktionsnedsättning själva är med och formulerar forskningsfrågor. Man har påbörjat kartläggningen av vad barn i Skåne med cerebral pares (CP) har för aktiviteter på fritiden och hur det skiljer sig åt beroende på var man bor. Man hoppas att resultaten sedan ska kunna generaliseras till andra målgrupper som t ex barn med ADHD eller barn med intellektuella funktionsnedsättningar.

Till grund för detta forskningsarbete ligger det preventionsprogram, CPUP (uppföljningsprogram för barn och ungdomar med cerebral pares), som Eva Nordmark arbetat med sedan 1994. Där har man undersökt och systematiskt följt barn med cerebral pares inom olika discipliner som ortopedi, handkirurgi, neuropediatri, arbetsterapi och sjukgymnastik. Intentionen med programmet är att motverka muskel- och ledstelhet som i sin tur leder till felställningar i ben och leder och försvårar fysisk aktivitet. Antalet barn med svåra felställningar har minskat med 70 procent sedan programmet infördes.

Målet en bättre vardag

- Genom detta arbete har framförallt höftoperationerna minskat från 40 till 15 procent. 2005 blev CPUP ett nationellt kvalitetsregister – vilket innebär att var man än bor i Sverige har man rätt till samma behandling. Nu är preventionsprogrammet spritt i Norge, Island, Danmark och Australien (Sydney), förklarar Eva.

Utmaningen och möjligheten med forskningsplattformen är det tvärvetenskapliga samarbetet som går utöver institutioner och organisationer. Man vill samla personer runt forskningsmetoder och skapa idéseminarier där man identifierar behoven.

- Det är viktigt att redan i planeringsfasen fundera över hur forskningsresultaten ska användas – de ska ju förändra vardagen för de här personerna!

Text: ÅSA HANSDOTTER

Related posts:

1. Positiva erfarenheter av hemsjukvård för barn med cancer
2. Hur påverkas små barn av föräldrarnas levnadsvanor?
3. Birgitta Sahlén: Hur fångar språksvaga barn orden?

I artiklarna nedan kan du bland annat läsa mer om Sveriges största äldrestudie, patienters upplevelse av intensivvård, mjölkstockning och hur mycket för tidigt födda vårdas hud mot hud.

Diabetesvård i hemlik miljö på prov i Lund

Barn med nyupptäckt diabetes brukar de första veckorna vara inlagda på sjukhus. Nu vill forskare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus jämföra vård i hemlik miljö med vård på sjukhus. 

Diabetesvård i hemlik miljö på prov i Lund

Drömmaskiner hjälper funktionshindrade

– Med tekniskt avancerade handdatorer, smartphones och surfplattor som bas skapar jag ”drömmaskiner” som förenklar vardagen för funktionshindrade. Det berättar Björn Breidegard som är forskare vid Certec, LTH.

Drömmaskiner hjälper funktionshindrade

Fosterdiagnostik – viktigt med rätt information

Mycket har hänt inom fosterdiagnostiken de senaste 50 åren. Forskning visar att kvinnor på 2000-talet är bättre informerade än tidigare om vilka provtagningar som finns, och hur de praktiskt går till. Däremot behöver informationen om vad resultatet innebär bli bättre.  

Fosterdiagnostik – viktigt med rätt information

För lite näring rubbar hormonsystemet

Att hålla igen på ätandet är vanligt bland kvinnor i västvärlden – omkring en femtedel får i sig för lite energi i förhållande till vad de gör av med. Hur påverkar det kroppen om man samtidigt tränar?

För lite näring rubbar hormonsystemet

Högintensiv träning ger bättre effekt på typ 2 diabetes

Mycket tyder på att mer intensiv träning fungerar bättre än den träning som rekommenderas idag vid typ 2-diabetes. – Det händer något i kroppen vid högintensiv träning som vi vill försöka förstå, berättar Åsa Segerström, forskare vid Lunds universitet.

Högintensiv träning ger bättre effekt på typ 2 diabetes

Med ålderns rätt – Gott åldrande i Skåne

Kommer morgondagens 80-åringar att bli friskare och leva längre än gårdagens? Hur påverkas livskvaliteten när man drabbas av en funktionsnedsättning när man är 83 år? Och vem utnyttjar vårdinsatserna i förhållande till sina behov? Just nu pågår den genom tidernas största äldrestudien i Sverige som kommer att ge oss kunskap om vilket håll vi är på väg. 

Med ålderns rätt -Gott åldrande i Skåne

Minnen från intensivvården kan vara påfrestande

Att som patient vistas på en intensivvårdsavdelning, IVA, kan vara mycket påfrestande. Minnesstörningar, oro och påfrestande upplevelser kan dröja kvar även efter vistelsen och kan leda till psykologiska problem. Patienterna måste därför följas upp efter IVA. 

Minnen från intensivvården kan vara påfrestande

Mycket tidigt född som vårdas hud-mot-hud

Forskare vid Lunds universitet och Rigshospitalet i Köpenhamn har kunnat visa att vård hud-mot-hud ger positiva effekter på barnets hälsa. För både barn och föräldrar är möjligheten till närhet betydelsefull.  

Mycket för tidigt född som vårdas hud-mot-hud

Stor självläkande kraft vid mjölkstockning

 Hög feber och stenhårda bröst är vanliga symtom vid mjölkstockning. Forskande barnmorska har visat att de flesta kvinnor återhämtar sig snabbt även utan antibiotika. Sjukdomsframkallande bakterier i bröstmjölken spelar förmodligen liten roll då de finns även hos friska ammande kvinnor. Detta är viktig kunskap eftersom överanvändning av antibiotika är ett globalt problem. 

Stor självläkande kraft vid mjölkstockning

Tai chi för att lindra smärta och öka rörlighet vid artros

Träning är en av de viktigaste byggstenarna i vården av patienter med höftledsartros. Just nu studeras en speciell form av tai chi för artrospatienter i ett projekt vid Lunds universitet.

Tai chi för att lindra smärta och öka rörlighet vid artros

Vård utifrån barnens behov förenklar vardagen

När ett barn insjuknar i en långvarig och allvarlig sjukdom drabbas hela familjen. Balansen rubbas och det normala familjelivet ersätts med långa behandlingsperioder på sjukhus. Vilka är barnens behov i en sådan svår situation? Hur kan man underlätta i vardagen för familjen?

Vård utifrån barnens behov förenklar vardagen

Related posts:

1. Andningen och livet tema i Aktuellt om vetenskap & hälsa

– Med tekniskt avancerade handdatorer, smartphones och surfplattor som bas skapar jag ”drömmaskiner” som förenklar vardagen för funktionshindrade. Det berättar Björn Breidegard som är forskare vid Certec, LTH. 

Vad är en Drömmaskin?

– En Drömmaskin hjälper dig att uppfylla en dröm – att kunna göra något som tidigare varit omöjligt eller svårt, t.ex. att kunna svara ja och nej, hålla rätt på en inköpslista i mataffären, få hjälp att komma igång eller få hjälp att hitta hem.

– Varje nytt program jag skriver blir en Drömmaskin. Det gör att t.ex. en handdator kan användas för ett visst ändamål som att göra en enkel inköpslista eller aktivitetslista för dagen. En del människor som till exempel har fått en lindrigare stroke kan ha svårt att hantera sekvenser av händelser. Då underlättar det om du får de olika momenten upplästa i tur och ordning och visade i handdatorn.

Hur får du idéer till nya Drömmaskiner?

– Listan över vilka Drömmaskiner man skulle kunna göra är nästan oändlig. Jag är ute mycket på särskolor, dagcenter osv. och träffar både funktionshindrade människor och omsorgspersonal – personliga assistenter, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och lärare exempelvis. När jag visar dem vad man kan göra brukar idéerna komma på vad som saknas.

Kan du ge fler exempel på Drömmaskiner?

– En av de viktigaste är den som kan hjälpa någon som har svårt eller omöjligt att tala, att uttrycka ja eller nej. På så sätt kan den funktionshindrade ta kommando över sitt liv. Han eller hon kan med ett rungande Ja eller Nej svara på de frågor som ställs. Det finns också andra Drömmaskiner där man kan välja bland bilder och få handdatorn att säga vad man vill ha eller vad man vill göra.

Var hittar jag Drömmaskinerna?

– De Drömmaskiner jag hittills har gjort kan man ladda ner gratis från Certecs hemsida: http://www.certec.lth.se/forskning/droemmaskiner/. De kan i dagsläget användas i Windows Mobile-baserade handdatorer eller mobiltelefoner.

Kan man använda programmen iPhone eller andra smartphones också?

– Just nu finns det inga program färdiga, men i och med att källkoden till alla mina Drömmaskiner är fri och gratis, kan den som har kompetensen själv konvertera dessa till andra plattformar. Jag tänker själv också göra så många av mina Drömmaskiner som möjligt tillgängliga på Android-smartphones och -surfplattor.

Text: NINA HULT

Film: EVA BARTONEK ROXÅ

En kortare version av artikeln har tidigare varit publicerad i personaltidningen Närv för Medicinska fakulten vid Lunds universitet.

Related posts:

1. Träning i elrullstol hjälper svårt hjärnskadade
2. Tryggare trafikmiljö för äldre och funktionshindrade
3. Dålig hälsa vanlig bland funktionshindrade

Foto: Dreamstime

Ganska enkla förändringar i trafikmiljön gör det lättare för äldre att röra sig utomhus även när de börjar få svårigheter med balans och leder. Det menar Berglind Hallgrimsdottir, doktorand på Institutionen för teknik och samhälle.

Berglind Hallgrimsdottir har följt upp de förändringar som Kristianstads kommun gjort i en av sina stadsdelar. Man började år 2002 med en enkät med de äldre i området, som berättade om de problem de mött i sin utemiljö.

Projektet ledde till förändringar i form av sänkt hastighet och enkelriktning på vissa gator, separering mellan cykel- och gångtrafik, fler bänkar, avfasade trottoarkanter m.m. 

År 2006 gjordes enkäten om, med mycket gott resultat. De svarande var nöjda, och rapporterade mycket färre bekymmer utomhus än tidigare. I år har den gjorts om för tredje gången. De negativa siffrorna har ökat jämfört med år 2006, men resultatet är trots det bättre än innan kommunen genomförde sina förändringar. 

Berglind Hallgrimsdottir

– Jag tycker siffrorna ska tolkas positivt, säger Berglind Hallgrimsdottir.

– Sedan den första enkäten har de svarande ju hunnit bli nio år äldre. De är nu i genomsnitt 81 år och börjar känna av en minskad ork, minskad rörlighet och sämre balans. Att de trots detta tycker att utemiljön är bättre idag än 2002 betyder ju att de åtgärder som gjorts verkligen varit till nytta! 

Berglind Hallgrimsdottirs studie hör hemma inom CASE, Centre for Ageing and Supportive Environments. Inom CASE samarbetar lundaforskare från Medicinska fakulteten, LTH och Samhällsvetenskapliga fakulteten kring frågor om boende- och utemiljöer för ett hälsosamt åldrande. 

CASE är ett FAS-centrum, vilket betyder att man fått stöd av forskningsrådet FAS under tio år. Just nu har man kommit till halvtid, och en oberoende utvärdering av de första fem årens resultat blir klar under vintern. 

Föreståndare för CASE är medicinprofessorn Susanne Iwarsson och biträdande föreståndare är professorn i trafikteknik Agneta Ståhl. Hon har länge arbetat med forskning om trafikmiljö för äldre och funktionshindrade. 

– När äldre personer råkar ut för olyckor i trafiken, så tror somliga att det beror på att de äldre envisas med att köra bil fast de ser och hör för dåligt. Men merparten av alla trafikskadade över 80 år är faktiskt fotgängare, förklarar hon. 

Foto: Dreamstime

De äldre fotgängarna skadas ibland för att de blir påkörda av en bil eller en cyklist. Men de råkar också ut för fall av skäl som har med utemiljön att göra. Ojämna trottoarer, olämpliga material, dåligt avfasade kanter, snö och is ger stora svårigheter för den som inte längre har lätt att röra sig.

– Ändå finns faktiskt lag på att den fysiska miljön ska vara tillgänglig för alla och att enkelt avhjälpta hinder ska åtgärdas. Det är ju viktigt både för samhället och för individerna att de äldre kan röra sig utomhus så mycket som möjligt, menar Agneta Ståhl. 

Intresset från samhället ökar också i takt med Sveriges åldrande befolkning. När CASE på tisdagen presenterade sitt arbete vid en konferens i Lund deltog ett stort antal representanter för myndigheter, företag och organisationer. 

Related posts:

1. Forskare tar helhetsgrepp på boende för äldre
2. Kunskapsbank förbättrar vården av Skånes äldre
3. Var sjätte äldre som läggs in är undernärd

Foto: Dreamstime

Hur går det till att arbeta som någons förlängda arm? Ena stunden förtrogen, i nästa en anställd. Och hur blir vardagslivet för den som delar dygnets alla timmar med personliga assistenter som kommer och går?

Hanna Egard vid Lunds universitet har skrivit den första avhandlingen om hur personliga assistenter och brukare får samspelet att fungera.

Forskaren Hanna Egard har själv i flera år extraknäckt som personlig assistent. Erfarenheten väckte hennes nyfikenhet: hur gör andra assistenter och brukare för att få vardagen att fungera?

- Det är ett väldigt speciellt arbete och det finns inga fastställda regler för hur det ska skötas, säger hon.

Den personliga assistenten ska hjälpa brukaren med det som han eller hon inte kan göra på grund av sin funktionsnedsättning. Men vad ska assistenten göra exempelvis i de stunder som brukaren inte behöver hjälp?

Informella regler styr

För att verkligen kunna vara någons förlängda arm är det viktigt att den personliga assistenten håller sig i beredskap även när brukaren inte behöver någon speciell insats – det tycker såväl assistent som brukare är viktigt.

Därför upprättas ofta informella regler för hur mycket assistenten får tala i mobiltelefon, vad som ska ses på TV och i vilken utsträckning han eller hon får handla saker åt sig själva eller gå egna ärenden under arbetstid.

När den personliga assistenten och brukaren tillsammans träffar andra människor blir ofta assistenten tilltalad istället för brukaren.

- Här uppstår ett slags skådespel där assistenten viker undan blicken eller med andra beteenden försöker göra det tydligt att det är brukaren och inte assistenten som är huvudpersonen, säger Hanna Egard.

Till skillnad från andra chef/arbetstagarrelationer så bör inte assistenten ta för mycket egna initiativ. Käcka råd och assistenter som tar över och ser sig som extraföräldrar uppskattas inte.

Assistenterna å sin sida brukar irritera sig när de blir ombedda om att göra saker som de tror att brukaren egentligen kan göra själv. Det får dem att känna sig som hembiträden snarare än som förlängda armar.

Vänskap viktigt

Foto: Dreamstime

Personkemi, kön och ålder är också viktigt för att samarbetet ska fungera bra. Många personliga assistenter och brukare liknar den andre vid en vän eller kompis, och deras vänskapliga umgänge upplevs ha stor betydelse.

Förutom att skämt och småprat gör vardagen roligare skapar det också en känsla av jämbördighet:

- Att småprata om annat, som exempelvis gemensamma intressen eller vardagsbekymmer gör det mindre påfrestande och känsligt för brukarna att ta emot hjälp. Det blir inte så besvärande att till exempel få hjälp i duschen om man samtidigt pratar om något annat, säger Hanna Egard.

Vägledning saknas

I bästa fall får personliga assistenter en kort handledning i hur arbetet ska skötas. Men brukaren, som ju också är arbetsledare för sina personliga assistenter, får ofta ingen vägledning alls i hur han eller hon ska gå till väga för att agera som arbetsledare och framstå som huvudperson i sitt eget liv. Det tycker Hanna Egard är anmärkningsvärt:

- Brukarens agerande är minst lika viktigt som den personliga assistentens. Att be om hjälp för att äta, duscha, handla eller städa är komplicerat eftersom man då måste formulera sina vanor, önskemål och preferenser in i minsta detalj och på ett sätt som andra förstår. Det är ett arbetsledarskap som inte liknar något annat.

Rätten till personlig assistans infördes i Sverige 1994. Sedan dess har antalet som beviljas personlig assistans och även antalet anställda inom yrket vuxit lavinartat – idag arbetar drygt 70 000 personer åt nästan 20 000 assistansberättigade.

Text: ULRIKA OREDSSON

Nyhet från Lunds universitet 4 april 2011

No related posts.

Foto: Eva Bartonek Roxå

Varje år föds i Sverige ett tjugotal barn med svår missbildning av ytterörat. På Plastikkirurgiska kliniken i Malmö kan dessa barn få nya öron. Plastikkirurgen Sven-Olof Wikström bygger ett ”öronskelett” av brosk som sedan förs in i en hudficka där örat ska sitta. Efter ytterligare två operationer har patienten ett öra med känsel.

En bit revbensbrosk, lite hud och en portion konstnärlig känsla för form och dimension är grundförutsättningarna för en lyckad öronrekonstruktion.

Sven-Olof Wikström är plastikkirurg vid Plastkirurgiska kliniken i Malmö och har utfört mer än 350 öronrekonstruktioner sedan han för drygt 15 år sedan lärde sig tekniken i USA.

Måste vara motiverade

Varje år föds i Sverige ett tjugotal barn med svår missbildning av ytterörat, så kallad mikroti (se faktaruta). I treårsåldern börjar barnen märka att de är annorlunda men det är först när de kommer upp i skolåldern som de börjar uppleva det som riktigt jobbigt.

- Förutom att de faktiskt saknar en kroppsdel och ser därför annorlunda ut så har dessa barn även funktionella handikapp. Förutom hörselnedsättningen kan de exempelvis inte bära glasögon på vanligt sätt, säger Sven-Olof Wikström.

Han påpekar dock att det är viktigt att barnen är motiverade och själva vill genomgå de tre operationer som krävs för att skapa ett nytt öra. Det tar 6-8 månader och även om ingreppen görs med målet att åstadkomma så små ärr som möjligt, är det förenat med viss smärta.

Bygger öronskelett

Första gången Sven-Olof Wikström träffar patienten ritar han upp örat, med alla dess vindlingar, på en plastfilm som används som mall. Vi den första operationen tar man ut broskbitar från nedre delen av bröstkorgen och med mallen som förlaga skulpterar Sven-Olof Wikström ett ”öronskelett” som förs in i en hudficka där örat ska sitta. Med hjälp av vakuum spänner man ut huden över öronskelettet och därmed är det första steget i uppbyggnaden avklarat.

Film: Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Malmö

Patienten har nu ett öra som ligger platt mot huvudet och saknar en baksida. Efter tre månader fäller man ut örat från skallbenet och en baksida skapas med hud från ljumsken eller höften. Efter ytterligare tre månader görs en sista justering för att få örat att stå ut från skallbenet. Det görs med hjälp av en broskbit som man för in på baksidan av örat.

Foto: Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Malmö

Öron med känsel

Operationen görs oftast när barnen är 7-8 år och öronen görs i naturlig barnstorlek.

- Det finns rapporter om att öronen faktiskt växer något och barnen får även känsel i öronen vilket tyder på att blodkärl och nerver växer in i örat efter ett tag.

Martin Öberg är doktorand hos Sven-Olof Wikström och forskar kring de rekonstruerade öronens funktion och tillväxt. Det är ett ganska nytt område, tidigare har man mest fokuserat kring öronens utseende.

Viktigt med skyddskänsel

Han har visat att efter ungefär ett halvår har de flesta patienter fått känsel i stora delar av örat och har en klart godkänd så kallad skyddskänsel.

Martin Öberg

- Det är viktigt att känna om man fryser om öronen eller om det gör ont, säger Martin Öberg.

Man färdigställer nu en studie om blodflödet i det uppbyggda örat.

- Det är hela tiden en balansgång mellan hur tunn huden över det nya örat får bli. Tjock hud ger ett klumpigt öra som lever medan ett för tunt hudlager dör när vi lägger på vakuum.

Öra på armen

Merparten av patienterna som genomgår en öronrekonstruktion på Plastikkirurgiska kliniken i Malmö är barn med mikroti men ungefär femton procent av patienterna är sådana som har förlorat ett eller båda öronen i en olycka eller på grund av tumörsjukdom.

Dessa patienter har ofta svår ärrvävnad runt området där örat har suttit och det är därför inte möjligt att skapa den hudficka som behövs för att föra in det skulpterade broskörat.

Därför kan man skapa en hudficka på insidan av underarmen i vilken man sedan lägger in broskmodellen. Efter 4-6 veckor opererar man ut broskörat med den fastväxta huden och tillhörande blodkärl och känselnerv och syr fast det på huvudet. Efter två år har även dessa patienter fått känsel i örat.

Foto: Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Malmö

Konstnärlig läggning

Förutom forskningen kring de rekonstruerade öronens funktion håller Martin Öberg på att skolas in i hantverket att skulptera brosköron. Både Sven-Olof Wikström och Martin Öberg sysslar med konst på fritiden.

- Det här är lite som sameslöjd men skillnaden ligger i att vi skulpterar i levande material som kommer att ändra sig med tiden. Man måste kunna ta hänsyn även till det, säger Sven-Olof Wikström.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

Film och foto: Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Malmö

Related posts:

1. Inspirera till bättre mat för äldre med underhållande film

– Samhället måste satsa mer för att de här personerna ska få möjlighet att må bättre. Det behövs exempelvis fler träningsanläggningar som är anpassade för funktionshindrade, säger Jan Lexell. Han är professor och överläkare i rehabiliteringsmedicin vid Lunds universitet och Universitetssjukhuset i Lund.

– Vi som är friska har lätt att ta oss till ett gym, men för de här personerna kan det bli stopp redan i porten – det kanske inte går att ta sig in i lokalen i en rullstol. Ändå är det mycket viktigt att funktionshindrade personer får stöd att komma igång med sin träning och stimuleras att fortsätta träna, framhåller han.

Sjukvård kostar samhället stora summor varje år. Därför tycker Jan Lexell att det är bättre att satsa en del av de pengarna på förebyggande friskvård istället. Han nämner ett exempel:

– Ge funktionshindrade personer ett ekonomiskt stöd, exempelvis i form av ett årskort till ett gym!

Jan Lexell och hans medarbetare ska snart starta ett forskningsprojekt om tillgången till fysisk aktivitet för personer med funktionsnedsättning.

– Vi ska försöka kartlägga vilka hinder som finns för att de här personerna ska kunna motionera och utöva friskvård i högre grad. Den kunskapen saknas idag i Sverige.

Man ska dessutom titta närmare på riskfaktorerna för ohälsa bland dem som blivit funktionshindrade på grund av en neurologisk skada eller sjukdom.

– Vi ska se om de har en högre risk för exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar eller diabetes än den övriga befolkningen.

Vi hoppas att de här studierna ska öka kunskapen om vad som behöver göras för den här gruppen, säger Jan Lexell.

OLLE DAHL BÄCK, Institutionen för kliniska vetenskaper i Lund

Artikeln har tidigare publicerats i Aktuellt om vetenskap & hälsa november 2009.

Related posts:

1. Hur vägbuller, dålig luft eller pendling påverkar vår hälsa
2. Drömmaskiner hjälper funktionshindrade
3. Tryggare trafikmiljö för äldre och funktionshindrade