Även om patienternas inflytande i vården så smått har börjat öka är de närståendes roll fortfarande väldigt begränsad. Trots att sjukdomen påverkar hela familjen tar ofta inte sjukvården vara på de anhöriga som en resurs.
Det har hänt mycket inom cancervården sedan Marlene Malmström började jobba på kirurgen för många år sedan. Då låg så gott som all fokus på den medicinska behandlingen och på att rädda så många patienter som möjligt. Nu har man mer och mer börjat se även människan bakom diagnosen och intressera sig för dennes upplevelse av hela sjukdomsprocessen. Trots det har sjukvården ännu lång väg kvar att gå, eftersom de anhöriga ofta fortfarande i stort sett är osynliga.
– Även om man bara får cancer i ett organ så påverkas hela människan och hennes familj av sjukdomen. Därför har det i min forskning varit viktigt att titta på patienten och hans eller hennes närståendes upplevelser av hela processen för att vi i sjukvården ska kunna möta dem på rätt sätt, säger Marlene Malmström.
Hon har valt att forska på två ganska väsensskilda cancerdiagnoser: dels matstrupscancer där få drabbas men där patienterna ofta får betydande symtom och där överlevnaden är låg, dels på bröstcancer där tvärtom många drabbas men överlevnaden är stor. Stödet ska fungera oberoende av vilken cancerdiagnos man har, och därför tar hennes forskning avstamp i patienternas egen upplevelse och familjens behov.
Behov av individualiserat stöd
– De flesta klarar sig väl med det stöd de får. Men sedan finns det de som har extra behov och då gäller det att upptäcka dem för att kunna sätta in rätt resurser i tid. Vi ska inte ge allt till alla, utan istället individualisera stödet – något som är bra även ur en hälsoekonomisk aspekt.
Marlene Malmström använder en modell där systematisk screening används för att identifiera de patienter som har utökat behov av stöd under sin rehabilitering. Utifrån modellen har hon sedan skapat ett evidensbaserat beslutsstöd för sjuksköterskor inom bröstcancersjukvården. Men även rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter behöver ses över, menar hon. De råd som patienten får brukar framförallt inrikta sig på behandling och den medicinska delen. Det behövs ett bredare fokus där hela människan omfattas och planeringen för återhämtning börjar tidigare.
– Dessutom behöver vi öka samarbetet mellan olika forskningsdiscipliner. Det krävs ett helhetsperspektiv på patienten – inte bara inom klinik utan även i forskarvärlden. Patienterna vill inte bli snuttifierade, utan förväntar sig att vi ser deras sjukdomsprocess som en helhet. De vill inte komma till nästa instans och inse att personalen där inte har en aning om vad som hänt och sagts sedan tidigare.
Anhöriga som resurs
Sjukvården tar ofta fortfarande inte vara på anhöriga som en resurs. I kallelser inom cancervården uppmanas patienten att ta med närstående vid sjukhusbesöken, men de anhöriga behöver engageras långt mer än så.
– Patienterna säger ibland att de känner sig som bovar eftersom deras anhöriga gör allt i sin makt för att stötta, men ändå känner sig otillräckliga. Rollerna förändras när någon blir sjuk och anhöriga behöver få rätt information och bli stärkta i sin nya roll.
Hela familjen kan behöva hjälp
Generellt har man i sjukvården inte tillräcklig kunskap om familjens stora roll. Det är en kombination av kultur och tradition som lever kvar, men självklart också strukturella problem i vårdapparaten. Det är inte ovanligt att anhöriga till cancersjuka själva blir sjukskrivna, eftersom det är så pressande att vara närstående. Inom sjukvården behöver man bli bättre på att erbjuda hjälp även för resten av familjen när någon drabbas av cancer, menar Marlene Malmström.
– Anhöriga kan få skuldkänslor för att de själva mår dåligt och känna att det är fult att prata om sig själv när någon annan faktiskt har cancer. Så det är oerhört viktigt att vi blir bättre att se sjukdomen i ett större perspektiv där anhöriga också får en naturlig plats, avslutar hon.
Text: ÅSA HANSDOTTER
Texten är tidigare publicerad i Lunds universitets magasin, LUM nr 6/2018