don

Psykologi, Unga intervjuar forskare

Kanske känner du till Don Quijote? Han är en karaktär ur en gammal berättelse och det är mycket som tyder på att han led av en demenstyp som gör att man blir trött, får hallucinationer och växlar mellan att vara förvirrad och och klartänkt. Vi har intervjuat forskaren Elisabet Londos, som fokuserar på behandling av Lewy body-demens. Hon berättar att de drabbade kan faktiskt dö om de får fel diagnos och fel sorts medicin.

Demens är ett samlingsnamn för flera olika minnessjukdomar, den vanligaste och mest kända är Alzheimers sjukdom. Men en slags demens du säkert inte hört talas om är Lewy Body. Det beror troligen på att Lewy body-sjukdom är en nyupptäckt sjukdom, den upptäcktes på 80-talet och de första kriterierna för sjukdomen publicerades först 1995.

För att kroppen ska fungera så behöver vi många olika sorters proteiner och hormoner. De bestämmer hur kroppen ska fungera, hur vi ska känna och hur vi ska reagera på diverse situationer. Men när dessa proteiner bildas så finns det en liten risk att det blir fel. Har man då en väldig otur så skadar dessa proteiner oss istället för att hjälpa oss, och så är fallet med Lewy body-sjukdomen. Alfasynukleinet är ett av dessa felbildade proteiner som attackerar hjärnan istället för att hjälpa.

Alfasynukleinet går på celler i hjärnan som producerar signalämnen som till exempel dopamin som hjälper nervsystemet att kommunicera. I fallet med Lewy body-sjukdom finns det speciella kapslar (Lewy-Bodies) som fångar in alfasynukleinet, men de kan inte fånga in allt. När det blir brist på signalämnen kommer vissa celler att sluta fungera vilket leder till olika konsekvenser.

Sjukdomen börjar med mardrömmar

Det som sker i tidigt stadium av sjukdomen är att personen får störd drömsömn (REM-sömn), alltså obehagliga drömmar vilket får dem att agera våldsamt under sömnen. Detta betyder att personen agerar ut drömmar där de känner obehag.

– Ofta handlar det om “skepnader” som de tror bryter sig in i deras hem, säger Elisabet Londos.

Om en annan person då råkar ligga bredvid i sängen kan de då uppfattas som ett hot och bli måltavla för den drabbades självförsvar.

De som får Lewy Body-demens får också problem med att se tredimensionellt och därmed svårigheter med att bedöma avstånd. Det gör vardagliga beteenden, som att sätta sig på en stol eller hälla upp vatten, näst intill omöjliga att utföra utan hjälp.

En person med Lewy Body-demens får också en långsam tankegång men inte betyder att personen tänker sämre utan att det helt enkelt tar längre tid att komma från fråga till svar. Det är inte bara tankegångarna som går långsamt utan kroppens rörelser blir också långsamma och stela.

De som drabbas blir även förvirrade, men detta symptom kommer och går. Ena dagen är patienten i princip frisk och utan symptom medan en annan dag så kan de plötsligt vara helt förvirrade. Förvirringen kan liknas vid en berg- och dalbana. En orsak till att få personer med Lewy Body-sjukdomen blir diagnostiserade är att sjukdomen går i perioder.

Förutom dessa förvirrade stunder är glömska ett symptom som sällan eller aldrig kan ses hos Lewy Body-demens patienter. De ses istället som väldigt klartänkta om än långsamma jämfört med andra demenspatienter.

 

minneskliniken

Här står vi på minneskliniken i Malmö. Från vänster: Axel, Asia, Tove och Elisabet

Förbättra livskvaliten

Lewy Body-demens går inte att bota med dagens medicin, därför ligger fokus idag istället på att lindra och skjuta fram symptomen så att patienten kan leva med en så bra livskvalitet så länge som möjligt. Där nämner Elisabet Londos flera olika sätt att behandla sjukdomen, där ett sätt är att ge en basmedicinering som lindrar symptomen. Denna medicinering skyddar tillfälligt produktionen av signalämnen i hjärnan.

Därefter fokuserar man på de individuella problemen för patienten eftersom Lewy Body-sjukdomen beter sig olika för de drabbade. Men alla behandlingar behöver inte vara så krävande, Londos och hennes doktorander gillar att hitta enkla lösningar på problem för att öka livskvalitén hos patienterna.

Ett exempel är att kolsyrad dryck till maten kan lindra patientens sväljsvårigheter.

Att måla eller skulptera saker eller att bara vara ute och motionera har också positiv effekt.

Fel medicin kan döda

Att patienter med Lewy Body-demens feldiagnostiseras är ett stort problem då sjukdomen är så pass okänd och väldigt lik Parkinsondemens. Får patienten fel diagnos kan de få medicin som leder till svåra komplikationer och i värsta fall kan göra att organen slutar fungera så att patienten dör.

Lewy Body-demens är en relativt okänd sjukdom som måste tas fram i rampljuset. Det finns många fler Lewy Body-patienter som är diagnostiserade med fel demenssjukdom eller inte diagnostiserade alls. Därför måste sjukhus och demensboende informeras om sjukdomen för att kunna medicinera rätt och minska risken för att personer går utan diagnos och hjälp.

Exempelvis är det bra att känna till de fyra mest kända symptomen för Lewy-Body demens:

  • störd drömsömn
  • förvirring som kommer och går
  • synhallucinationer
  • stelhet

Något som Elisabet Londos var tydlig med var att behandlingen inte nödvändigtvis behöver vara så komplicerad och innebära stora mängder mediciner, utan det finns enkla lösningar som motion och psykisk stimulans. Där ingår exempelvis kolsyrat vatten till maten och kreativa aktiviteter.

Tillsammans med sina doktorander arbetar Elisabet Londos för att informera allmänheten om Lewy Body-sjukdom och vi vill hjälpa henne i arbetet med att uppmärksamma folket om denna hemska sjukdom. Så tänk nu på, att all demens inte är likadan utan att demenssjukdomarna skiljer sig åt.

Och om du misstänker att någon i din närhet har Lewy Body-demens så uppmärksamma det innan det är för sent.

 

TEXT: Alexander Waad, Asia Alani, Axel Andersson och Tove F Nimvik

BILD: Fondo Antiguo de la Biblioteca de la Universidad de Sevilla

 

Ibland används ordet dement för att beskriva någon som är drabbad av en demenssjukdom, men det ordet betyder faktiskt själlös.