Barn med cerebral pares vill också ha gympa

2011-11-16

Barn är oerhört kompetenta. De har mycket fantasi och tankar och idéer om sitt eget liv. Att få ta aktiv del, att få bestämma och fatta beslut är en mänsklig rättighet. Även om man har en funktionsnedsättning.

barn som springer, jogginglopp

Foto: Colourbox

Eva Nordmark, docent på Institutionen för Hälsa, vård och samhälle, är forskningsledare för en plattform för handikappvetenskap med inriktninghabilitering. Uppdraget är att tänka nytt och tillsammans genom att arbeta tvär- eller flervetenskapligt. Här kartlägger man hur det ser ut när det gäller fysisk aktivitet för barn och ungdomar mellan 7 och 17 år med funktionshinder.

Mänskliga rättigheter inte självklara

Barn med funktionsnedsättningar har samma behov som andra barn men har svårare att få sina behov tillgodosedda. Det råder brist på kunskap kring hur roliga fysiska aktiviteter ska organiseras och genomföras. För många barn med funktionsnedsättning är mänskliga rättigheter som att vara delaktig i skolidrotten, hitta en meningsfull sysselsättning och fysisk aktivitet inte någon självklarhet.

–  Fysisk aktivitet på recept finns t ex för hela befolkningen men inte för människor med funktionsnedsättningar. Det kräver stöd och en bra organisation – en fråga som forskningsplattformen bland annat driver, berättar Eva Nordmark.

Fritidsaktiviteter – vad behövs?

Men vad behöver personer med funktionsnedsättning och deras familjer? Vad tycker de själva att man ska forska om? Eva talar om att man vill att personer med funktionsnedsättning själva är med och formulerar forskningsfrågor. Man har påbörjat kartläggningen av vad barn i Skåne med cerebral pares (CP) har för aktiviteter på fritiden och hur det skiljer sig åt beroende på var man bor. Man hoppas att resultaten sedan ska kunna generaliseras till andra målgrupper som t ex barn med ADHD eller barn med intellektuella funktionsnedsättningar.

Till grund för detta forskningsarbete ligger det preventionsprogram, CPUP (uppföljningsprogram för barn och ungdomar med cerebral pares), som Eva Nordmark arbetat med sedan 1994. Där har man undersökt och systematiskt följt barn med cerebral pares inom olika discipliner som ortopedi, handkirurgi, neuropediatri, arbetsterapi och sjukgymnastik. Intentionen med programmet är att motverka muskel- och ledstelhet som i sin tur leder till felställningar i ben och leder och försvårar fysisk aktivitet. Antalet barn med svåra felställningar har minskat med 70 procent sedan programmet infördes.

Målet en bättre vardag

– Genom detta arbete har framförallt höftoperationerna minskat från 40 till 15 procent. 2005 blev CPUP ett nationellt kvalitetsregister – vilket innebär att var man än bor i Sverige har man rätt till samma behandling. Nu är preventionsprogrammet spritt i Norge, Island, Danmark och Australien (Sydney), förklarar Eva.

Utmaningen och möjligheten med forskningsplattformen är det tvärvetenskapliga samarbetet som går utöver institutioner och organisationer. Man vill samla personer runt forskningsmetoder och skapa idéseminarier där man identifierar behoven.

– Det är viktigt att redan i planeringsfasen fundera över hur forskningsresultaten ska användas – de ska ju förändra vardagen för de här personerna!

Text: ÅSA HANSDOTTER